Bệnh hiếm ở Việt Nam - Thách thức lớn, cần giải pháp bền vững

Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, Cục Quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế phối hợp Trung tâm Nghiên cứu và Đánh giá kinh tế y tế (HERAC) tổ chức lễ mít tinh và hội thảo chuyên đề "Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam".
Cứu sống bé gái mắc bệnh cực hiếm trên thế giới Loại bỏ bệnh da di truyền hiếm gặp nhờ phương pháp điều trị mới
Bệnh hiếm ở Việt Nam - Thách thức lớn, cần giải pháp bền vững
(Ảnh minh họa: Internet)

Quy mô và tầm quan trọng của hội thảo phản ánh thực trạng bệnh hiếm - một trong những thách thức lớn của hệ thống y tế hiện nay.

Gánh nặng bệnh hiếm ở Việt Nam

Theo Bộ Y tế, hiện có khoảng 6 triệu người Việt Nam đang sống chung với bệnh hiếm, tương đương cứ 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng. Trong số này, 58% là trẻ em, và gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa được điều trị kịp thời.

Bệnh hiếm được hiểu là các bệnh có tỷ lệ lưu hành thấp trong dân số (không quá 0,05%), gồm đa dạng bệnh lý từ di truyền, ung thư, tự miễn đến các rối loạn chuyển hoá phức tạp. Trên thế giới có hơn 7.000 loại bệnh hiếm ảnh hưởng đến hơn 300 triệu người, và 70-72% trong số đó khởi phát ở trẻ nhỏ và do yếu tố di truyền gây ra.

Một thách thức lớn khác là thời gian trung bình để chẩn đoán bệnh hiếm kéo dài tới 7 năm, khiến nhiều trường hợp chẩn đoán sai, chậm trễ và dẫn tới hậu quả nghiêm trọng.

Khó khăn về chi phí và tiếp cận thuốc

Điều trị bệnh hiếm là một gánh nặng lớn về chi phí. Nhiều liệu pháp điều trị tiên tiến có chi phí rất cao, vượt xa khả năng chi trả của nhiều gia đình, thậm chí gấp 5-10 lần chi phí điều trị bệnh thông thường.

Theo thống kê, chỉ khoảng 10% bệnh hiếm có thuốc điều trị, và chi phí cho một đợt điều trị có thể lên tới hàng tỷ đồng, thậm chí lên đến hàng chục tỷ đồng mỗi năm. Điều này đặt ra áp lực lớn lên người bệnh và hệ thống bảo hiểm y tế.

Chính sách và giải pháp

Tại hội thảo, GS. TS. Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế nhấn mạnh, bệnh hiếm phải được xem là ưu tiên trong hoạch định chính sách y tế quốc gia, không còn là lĩnh vực riêng lẻ của từng chuyên khoa.

Cụ thể, những định hướng chính được đề xuất bao gồm:

  • Hoàn thiện danh mục bệnh hiếm quốc gia dựa trên tiêu chí khoa học và thực tiễn của Việt Nam, với lộ trình ban hành danh mục chính thức vào cuối năm 2026.

  • Thiết kế cơ chế tài chính bền vững cho thuốc hiếm, như mô hình chia sẻ rủi ro, tăng cường đàm phán giá và phối hợp chặt chẽ với Bảo hiểm xã hội Việt Nam để mở rộng chi trả.

  • Phát triển mạng lưới chuyên môn: xây dựng trung tâm tham chiếu, tăng cường xét nghiệm di truyền, chuẩn hoá phác đồ chăm sóc và đào tạo liên tục cho cán bộ y tế.

  • Huy động nguồn lực xã hội hóa nhằm tạo thêm cơ hội tiếp cận điều trị cho người bệnh thông qua các chương trình hỗ trợ, quỹ bệnh hiếm và hợp tác giữa nhà nước-xã hội.

Một số hoạt động cộng đồng như giải chạy “Run for Rare Kids” cũng đã được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức và tạo nguồn lực hỗ trợ cho trẻ em mắc bệnh hiếm và gia đình bệnh nhân.

Bệnh hiếm là thách thức toàn cầu, nhưng ở Việt Nam còn tiềm ẩn nhiều khó khăn do hệ thống chẩn đoán, tiếp cận thuốc và chi phí điều trị. Để vượt qua những trở ngại này, cần sự vào cuộc đồng bộ của ngành y tế, hệ thống bảo hiểm y tế, cộng đồng khoa học, các cơ quan quản lý và toàn xã hội. Chỉ khi đó, người bệnh mắc bệnh hiếm mới thực sự được trao cơ hội sống tốt hơn, công bằng hơn và đầy nhân văn hơn - điều mà ngành y tế Việt Nam đang hướng tới trong chiến lược dài hạn.

P.V
https://suckhoeviet.org.vn/

Tin liên quan

Cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm

Cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm

Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam và Bộ Y tế vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tại Hà Nội.
TP HCM: Bé trai 1 tuổi nổi hàng trăm bóng nước, loét miệng lẫn hậu môn vì bệnh hiểm

TP HCM: Bé trai 1 tuổi nổi hàng trăm bóng nước, loét miệng lẫn hậu môn vì bệnh hiểm

SKV - Thời điểm nhập viện tại TPHCM, bé trai 1 tuổi đã trong tình trạng viêm kết mạc mắt, mũi miệng và hậu môn đều loét, đối diện nguy cơ biến chứng nhiễm trùng huyết, suy đa tạng.
Quảng Ninh: Mắc bệnh hiếm gặp sau khi bị mèo cắn

Quảng Ninh: Mắc bệnh hiếm gặp sau khi bị mèo cắn

SKV - Các bác sĩ Bệnh viện Bãi Cháy vừa tiếp nhận điều trị một trường hợp bệnh nhân bị sốt và sưng hạch nách sau khi bị mèo cắn. Bệnh nhân được chẩn đoán bị bệnh mèo cào.

Cùng chuyên mục

Ngộ độc vì thói quen dùng thuốc giảm đau

Ngộ độc vì thói quen dùng thuốc giảm đau

Thuốc giảm đau, hạ sốt vốn quen thuộc nhưng nếu dùng tùy tiện, người bệnh có thể vô tình quá liều, tổn thương gan, thậm chí nguy hiểm tính mạng. Tại Bệnh viện Bạch Mai, nhiều trường hợp ngộ độc paracetamol phải nhập viện vì dùng trùng hoạt chất hoặc thuốc không rõ thành phần.
Thu hồi toàn quốc lô Ngưu tất chích rượu vi phạm chất lượng: 857,1 kg sản phẩm bị yêu cầu xử lý

Thu hồi toàn quốc lô Ngưu tất chích rượu vi phạm chất lượng: 857,1 kg sản phẩm bị yêu cầu xử lý

SKV - Cục Quản lý Y, Dược cổ truyền (Bộ Y tế) vừa yêu cầu thu hồi bắt buộc trên phạm vi toàn quốc lô vị thuốc cổ truyền Ngưu tất chích rượu do Công ty cổ phần Dược liệu Việt Nam sản xuất, sau khi mẫu kiểm nghiệm được xác định không đạt yêu cầu chất lượng ở chỉ tiêu mô tả và độ ẩm.
Quốc hội chính thức thông qua Nghị quyết thành lập thành phố Bắc Ninh trực thuộc Trung ương.

Quốc hội chính thức thông qua Nghị quyết thành lập thành phố Bắc Ninh trực thuộc Trung ương.

(SKV) - Chiều 24/8, tại Kỳ họp bất thường thứ Nhất, Quốc hội khóa XV đã chính thức bấm nút thông qua Nghị quyết thành lập thành phố Bắc Ninh trực thuộc Trung ương. Sự kiện mở ra bước ngoặt lịch sử, đưa Bắc Ninh trở thành đô thị công nghiệp công nghệ cao, hiện đại và giàu bản sắc Kinh Bắc.
Chạy đua trong đêm, ghép thần kinh bảo quản giữ cơ hội đi lại cho công nhân mỏ

Chạy đua trong đêm, ghép thần kinh bảo quản giữ cơ hội đi lại cho công nhân mỏ

Sau tai nạn tại mỏ than, nam công nhân 37 tuổi bị đứt hoàn toàn dây thần kinh tọa, mất vận động chi dưới và đứng trước nguy cơ mất vĩnh viễn khả năng đi lại.
AstraZeneca Việt Nam chủ động xin thu hồi giấy chứng nhận kinh doanh dược để chuyển đổi cơ sở hạ tầng

AstraZeneca Việt Nam chủ động xin thu hồi giấy chứng nhận kinh doanh dược để chuyển đổi cơ sở hạ tầng

Ngày 24/8, Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam thông báo về việc chủ động thực hiện thủ tục đề nghị Bộ Y tế thu hồi Giấy chứng nhận đủ điều kiện kinh doanh dược của cơ sở cũ, nhằm phục vụ kế hoạch nâng cấp và mở rộng quy mô hệ thống kho vận để đáp ứng chiến lược phát triển dài hạn.
Virus RSV: Tác nhân phổ biến nhất gây viêm phổi ở trẻ nhỏ

Virus RSV: Tác nhân phổ biến nhất gây viêm phổi ở trẻ nhỏ

Bên cạnh cúm và bệnh phế cầu, virus hợp bào hô hấp (RSV) được ghi nhận là tác nhân của hơn 60% các ca nhiễm trùng hô hấp cấp tính ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ trên toàn thế giới, trong đó có Việt Nam.

Các tin khác

Liên tiếp mở luồng xanh cho xe cứu thương cấp cứu bệnh nhân vì mục đích nhân đạo

Liên tiếp mở luồng xanh cho xe cứu thương cấp cứu bệnh nhân vì mục đích nhân đạo

Chiều 22/8, Đồn Biên phòng cửa khẩu quốc tế Móng Cái (Ban Chỉ huy Bộ đội Biên phòng Quảng Ninh) cho biết, đơn vị phối hợp với Trạm kiểm tra Biên phòng xuất nhập cảnh Đông Hưng (Trung Quốc) mở luồng xanh cho xe cứu thương cấp cứu bệnh nhân vì mục đích nhân đạo.
Phù não nguy kịch vì tự ý điều trị triệu chứng hô hấp bằng thuốc nam

Phù não nguy kịch vì tự ý điều trị triệu chứng hô hấp bằng thuốc nam

Sau thời gian ngắn dùng thuốc nam chữa triệu chứng hô hấp, bệnh nhân được đưa đến Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương cấp cứu trong tình trạng hôn mê sâu, suy gan cấp nặng kèm phù não lan tỏa, tình trạng đặc biệt nguy kịch.
Quảng Trị: Phó Chủ tịch UBND tỉnh Lê Đức Tiến kiểm tra, tháo gỡ vướng mắc tại Dự án Khu bến cảng Mỹ Thủy

Quảng Trị: Phó Chủ tịch UBND tỉnh Lê Đức Tiến kiểm tra, tháo gỡ vướng mắc tại Dự án Khu bến cảng Mỹ Thủy

SKV - Sáng 22/8/2026, Phó Chủ tịch UBND tỉnh Lê Đức Tiến đã trực tiếp kiểm tra thực địa Dự án Khu bến cảng Mỹ Thủy tại xã Mỹ Thủy, đồng thời làm việc với các sở, ngành, địa phương và chủ đầu tư nhằm tháo gỡ những khó khăn, vướng mắc, đẩy nhanh tiến độ triển khai dự án.
Sở Y tế tỉnh Quảng Trị định hướng nâng cao hiệu quả hoạt động của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh

Sở Y tế tỉnh Quảng Trị định hướng nâng cao hiệu quả hoạt động của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh

SKV - Chiều 20/8/2026, Sở Y tế tỉnh Quảng Trị tổ chức buổi làm việc với Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh nhằm đánh giá kết quả hoạt động, tháo gỡ khó khăn, vướng mắc và định hướng nhiệm vụ trong thời gian tới. Đồng chí Diệp Thị Minh Quyết, Tỉnh ủy viên, Giám đốc Sở Y tế chủ trì buổi làm việc.
PGS.TS Đinh Văn Châu và thông điệp về một trường đại học có trách nhiệm trong kỷ nguyên số

PGS.TS Đinh Văn Châu và thông điệp về một trường đại học có trách nhiệm trong kỷ nguyên số

Một trường đại học bước vào kỷ nguyên số không chỉ bằng phòng thí nghiệm, dữ liệu hay trí tuệ nhân tạo. Cuộc chuyển đổi khó hơn nằm ở con người, biết kiểm chứng trước khi đặt niềm tin, chịu trách nhiệm khi phát ngôn, biết minh bạch, lắng nghe và chấp nhận phản biện. Thông điệp mới của Hiệu trưởng Trường Đại học Điện lực gợi ra một quan niệm đáng suy ngẫm như thế.
Hơn 177.000 ca ung thư mới tại Việt Nam trong năm 2024

Hơn 177.000 ca ung thư mới tại Việt Nam trong năm 2024

Việt Nam đang có tỷ lệ mắc và tử vong do ung thư ở mức đáng lo ngại. Nếu không có chiến lược phòng ngừa hiệu quả, số ca ung thư mới có thể tăng 60-70% vào năm 2050.
Đưa công nghệ y học hạt nhân vào điều trị ung thư chính xác

Đưa công nghệ y học hạt nhân vào điều trị ung thư chính xác

Các tiến bộ trong y học hạt nhân, Theranostics, PET/CT, SPECT/CT và xạ trị thích ứng đang mở ra hướng tiếp cận mới trong điều trị ung thư, giúp bác sĩ xác định chính xác hơn vị trí, đặc điểm tổn thương và lựa chọn chiến lược phù hợp với từng người bệnh.Theo
Bùng nổ không gian âm nhạc đẳng cấp tại Đêm Đại nhạc hội “Đắk Lắk - Vươn tầm, khởi sắc”

Bùng nổ không gian âm nhạc đẳng cấp tại Đêm Đại nhạc hội “Đắk Lắk - Vươn tầm, khởi sắc”

Tối 22/8/2026, tại Quảng trường 10/3 (phường Buôn Ma Thuột, tỉnh Đắk Lắk), Đêm Đại nhạc hội với chủ đề “Đắk Lắk - Vươn tầm, khởi sắc” đã chính thức diễn ra trong không khí vô cùng sôi động và mãn nhãn.
Đắk Lắk: Hội thảo cập nhật kiến thức về quản lý sức khoẻ phụ nữ thời hiện đại

Đắk Lắk: Hội thảo cập nhật kiến thức về quản lý sức khoẻ phụ nữ thời hiện đại

SKV- Ngày 22/8/2026, Bệnh viện đa khoa Thiện Hạnh tổ chức Hội thảo khoa học với chủ đề “Quản lý toàn diện sức khỏe phụ nữ thời hiện đại”, thu hút sự tham dự của đội ngũ bác sĩ, nhân viên y tế đến từ Bệnh viện Thiện Hạnh và các cơ sở y tế trên địa bàn.
Lâm Đồng: Đẩy nhanh tiến độ khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí cho người dân

Lâm Đồng: Đẩy nhanh tiến độ khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí cho người dân

SKV - Sở Y tế tỉnh Lâm Đồng vừa ban hành Công văn số 6635/SYT-NVY về việc đẩy nhanh tiến độ khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí cho người dân.
Xem thêm
Toạ đàm đánh giá thực trạng và đề xuất hành lang pháp lý cho Y dược cổ truyền Việt Nam giai đoạn 2020-2025

Toạ đàm đánh giá thực trạng và đề xuất hành lang pháp lý cho Y dược cổ truyền Việt Nam giai đoạn 2020-2025

Nằm trong chuỗi các hoạt động nhằm nâng cao vị thế và tháo gỡ khó khăn cho nền y học dân tộc, ngày 21 tháng 8 năm 2026, Hội Nam Y Việt Nam phối hợp cùng Viện Chiến lược và Chính sách Y tế thuộc Bộ Y tế, Tạp chí Sức Khỏe Việt đã tổ chức buổi Tọa đàm "Đánh giá thực trạng Y dược cổ truyền giai đoạn 2020–2025 và Định hướng phát triển".
Hội nghị triển khai chương trình kỷ niệm 10 năm thành lập và Đại hội nhiệm kỳ III Hội Nam Y Việt Nam: Bước chuyển biến chiến lược trong giai đoạn mới

Hội nghị triển khai chương trình kỷ niệm 10 năm thành lập và Đại hội nhiệm kỳ III Hội Nam Y Việt Nam: Bước chuyển biến chiến lược trong giai đoạn mới

Ngày 19 tháng 8 năm 2026, tại Hà Nội, Hội Nam Y Việt Nam đã tổ chức Hội nghị Triển khai Chương trình Kỷ niệm 10 năm thành lập và Đại hội Đại biểu nhiệm kỳ III (2027–2032). Hội nghị do TTND.GS.TS Trương Việt Bình – Chủ tịch Hội Nam Y Việt Nam trực tiếp chủ trì, cùng sự tham dự của TS. Doanh nhân Nguyễn Mạnh Thản- Phó Chủ tịch thường trực Hội Nam Y Việt Nam và đông đủ của các đồng chí trong Ban Thường vụ, đại diện các tiểu ban chuyên trách, đại biểu trực thuộc.
Hội Nam Y Việt Nam lan tỏa tinh thần thiện nguyện, chăm sóc sức khỏe cộng đồng tại An Giang

Hội Nam Y Việt Nam lan tỏa tinh thần thiện nguyện, chăm sóc sức khỏe cộng đồng tại An Giang

SKV – Ngày 13/8, tại Chùa Long Đức, phường Long Phú, tỉnh An Giang, Ban Thiện nguyện phía Nam – Hội Nam Y Việt Nam tổ chức chương trình “Phóng sinh & Thiện nguyện kết hợp chăm sóc sức khỏe YHCT – Nhân mùa Lễ Vu Lan Báo Hiếu”, với nhiều hoạt động hướng đến cộng đồng. Từ phóng sinh, khám chữa bệnh bằng Y học cổ truyền đến phát thuốc, trao quà và cắt tóc miễn phí, chương trình mang đến sự hỗ trợ thiết thực cho người dân địa phương trong mùa Vu Lan.
Hoàn thiện hành lang pháp lý để bứt phá: Góc nhìn khoa học và thực tiễn tại Tọa đàm " Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam"

Hoàn thiện hành lang pháp lý để bứt phá: Góc nhìn khoa học và thực tiễn tại Tọa đàm " Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam"

SUỐI HAI (HÀ NỘI) — Sáng ngày 25/07/2026, tại Khu du lịch Ao Vua (xã Suối Hai, TP Hà Nội), bốn tổ chức xã hội - nghề nghiệp lớn trong lĩnh vực y tế bao gồm: Hội Đông y Việt Nam, Hội Nam y Việt Nam, Hội Quân Dân y Việt Nam và Hội Giáo dục chăm sóc sức khỏe cộng đồng Việt Nam đã phối hợp tổ chức Tọa đàm khoa học với chủ đề: "Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam" (đơn vị đồng hành: Công ty Cổ phần Ao Vua).
Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ngày 12/7, tại Phường Vũng Tàu. TP.HCM, Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam tổ chức Hội nghị sơ kết công tác 6 tháng đầu năm, triển khai phương hướng, nhiệm vụ 6 tháng cuối năm 2026. Hội nghị tập trung thảo luận các giải pháp kiện toàn tổ chức, nâng cao hiệu quả hoạt động chuyên môn, truyền thông và bảo tồn, phát huy giá trị cây thuốc Nam, bài thuốc Nam.
Phiên bản di động