Bệnh hiếm ở Việt Nam - Thách thức lớn, cần giải pháp bền vững

Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, Cục Quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế phối hợp Trung tâm Nghiên cứu và Đánh giá kinh tế y tế (HERAC) tổ chức lễ mít tinh và hội thảo chuyên đề "Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam".
Cứu sống bé gái mắc bệnh cực hiếm trên thế giới Loại bỏ bệnh da di truyền hiếm gặp nhờ phương pháp điều trị mới
Bệnh hiếm ở Việt Nam - Thách thức lớn, cần giải pháp bền vững
(Ảnh minh họa: Internet)

Quy mô và tầm quan trọng của hội thảo phản ánh thực trạng bệnh hiếm - một trong những thách thức lớn của hệ thống y tế hiện nay.

Gánh nặng bệnh hiếm ở Việt Nam

Theo Bộ Y tế, hiện có khoảng 6 triệu người Việt Nam đang sống chung với bệnh hiếm, tương đương cứ 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng. Trong số này, 58% là trẻ em, và gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa được điều trị kịp thời.

Bệnh hiếm được hiểu là các bệnh có tỷ lệ lưu hành thấp trong dân số (không quá 0,05%), gồm đa dạng bệnh lý từ di truyền, ung thư, tự miễn đến các rối loạn chuyển hoá phức tạp. Trên thế giới có hơn 7.000 loại bệnh hiếm ảnh hưởng đến hơn 300 triệu người, và 70-72% trong số đó khởi phát ở trẻ nhỏ và do yếu tố di truyền gây ra.

Một thách thức lớn khác là thời gian trung bình để chẩn đoán bệnh hiếm kéo dài tới 7 năm, khiến nhiều trường hợp chẩn đoán sai, chậm trễ và dẫn tới hậu quả nghiêm trọng.

Khó khăn về chi phí và tiếp cận thuốc

Điều trị bệnh hiếm là một gánh nặng lớn về chi phí. Nhiều liệu pháp điều trị tiên tiến có chi phí rất cao, vượt xa khả năng chi trả của nhiều gia đình, thậm chí gấp 5-10 lần chi phí điều trị bệnh thông thường.

Theo thống kê, chỉ khoảng 10% bệnh hiếm có thuốc điều trị, và chi phí cho một đợt điều trị có thể lên tới hàng tỷ đồng, thậm chí lên đến hàng chục tỷ đồng mỗi năm. Điều này đặt ra áp lực lớn lên người bệnh và hệ thống bảo hiểm y tế.

Chính sách và giải pháp

Tại hội thảo, GS. TS. Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế nhấn mạnh, bệnh hiếm phải được xem là ưu tiên trong hoạch định chính sách y tế quốc gia, không còn là lĩnh vực riêng lẻ của từng chuyên khoa.

Cụ thể, những định hướng chính được đề xuất bao gồm:

  • Hoàn thiện danh mục bệnh hiếm quốc gia dựa trên tiêu chí khoa học và thực tiễn của Việt Nam, với lộ trình ban hành danh mục chính thức vào cuối năm 2026.

  • Thiết kế cơ chế tài chính bền vững cho thuốc hiếm, như mô hình chia sẻ rủi ro, tăng cường đàm phán giá và phối hợp chặt chẽ với Bảo hiểm xã hội Việt Nam để mở rộng chi trả.

  • Phát triển mạng lưới chuyên môn: xây dựng trung tâm tham chiếu, tăng cường xét nghiệm di truyền, chuẩn hoá phác đồ chăm sóc và đào tạo liên tục cho cán bộ y tế.

  • Huy động nguồn lực xã hội hóa nhằm tạo thêm cơ hội tiếp cận điều trị cho người bệnh thông qua các chương trình hỗ trợ, quỹ bệnh hiếm và hợp tác giữa nhà nước-xã hội.

Một số hoạt động cộng đồng như giải chạy “Run for Rare Kids” cũng đã được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức và tạo nguồn lực hỗ trợ cho trẻ em mắc bệnh hiếm và gia đình bệnh nhân.

Bệnh hiếm là thách thức toàn cầu, nhưng ở Việt Nam còn tiềm ẩn nhiều khó khăn do hệ thống chẩn đoán, tiếp cận thuốc và chi phí điều trị. Để vượt qua những trở ngại này, cần sự vào cuộc đồng bộ của ngành y tế, hệ thống bảo hiểm y tế, cộng đồng khoa học, các cơ quan quản lý và toàn xã hội. Chỉ khi đó, người bệnh mắc bệnh hiếm mới thực sự được trao cơ hội sống tốt hơn, công bằng hơn và đầy nhân văn hơn - điều mà ngành y tế Việt Nam đang hướng tới trong chiến lược dài hạn.

P.V
https://suckhoeviet.org.vn/

Tin liên quan

Cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm

Cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm

Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam và Bộ Y tế vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tại Hà Nội.
TP HCM: Bé trai 1 tuổi nổi hàng trăm bóng nước, loét miệng lẫn hậu môn vì bệnh hiểm

TP HCM: Bé trai 1 tuổi nổi hàng trăm bóng nước, loét miệng lẫn hậu môn vì bệnh hiểm

SKV - Thời điểm nhập viện tại TPHCM, bé trai 1 tuổi đã trong tình trạng viêm kết mạc mắt, mũi miệng và hậu môn đều loét, đối diện nguy cơ biến chứng nhiễm trùng huyết, suy đa tạng.
Quảng Ninh: Mắc bệnh hiếm gặp sau khi bị mèo cắn

Quảng Ninh: Mắc bệnh hiếm gặp sau khi bị mèo cắn

SKV - Các bác sĩ Bệnh viện Bãi Cháy vừa tiếp nhận điều trị một trường hợp bệnh nhân bị sốt và sưng hạch nách sau khi bị mèo cắn. Bệnh nhân được chẩn đoán bị bệnh mèo cào.

Cùng chuyên mục

Phẫu thuật robot bước vào giai đoạn phát triển chuyên sâu

Phẫu thuật robot bước vào giai đoạn phát triển chuyên sâu

Ngày 15/8, Bệnh viện Bình Dân tổ chức Lễ kỷ niệm 10 năm phát triển phẫu thuật robot tại Việt Nam và Hội nghị khoa học “Phẫu thuật robot trong ngoại lồng ngực, tổng quát và tiết niệu”. Sau một thập kỷ, trọng tâm của bệnh viện đã chuyển từ đưa kỹ thuật mới vào ứng dụng sang chuẩn hóa chuyên môn, đào tạo và mở rộng hợp tác.
Ứng dụng y học chính xác trong chẩn đoán, điều trị ung thư đến gần hơn với người bệnh

Ứng dụng y học chính xác trong chẩn đoán, điều trị ung thư đến gần hơn với người bệnh

Sáng 15/8, Bệnh viện Ung bướu Nghệ An phối hợp Hội Ung thư Việt Nam và Sở Y tế Nghệ An tổ chức Hội nghị khoa học Bệnh viện Ung bướu Nghệ An lần thứ X, với chủ đề “Ứng dụng y học chính xác trong chẩn đoán, điều trị ung thư: Từ nghiên cứu đến thực hành”.
Hành trình Đỏ 2026 tiếp nhận hơn 168.000 đơn vị máu

Hành trình Đỏ 2026 tiếp nhận hơn 168.000 đơn vị máu

Hành trình Đỏ lần thứ XIV năm 2026 đã tiếp nhận hơn 168.770 đơn vị máu tại 628 điểm hiến máu trên cả nước, vượt xa mục tiêu 120.000 đơn vị máu đề ra, góp phần bảo đảm nguồn máu phục vụ cấp cứu và điều trị.
Người từng sống tại vùng dịch vẫn có nguy cơ mắc sốt rét ác tính

Người từng sống tại vùng dịch vẫn có nguy cơ mắc sốt rét ác tính

Liên tiếp tiếp nhận các ca sốt rét ác tính do P. falciparum ở người từng sinh sống, làm việc tại châu Phi, Bệnh viện Bạch Mai vừa điều trị thành công nhiều trường hợp nặng, vừa khẩn cấp chuyển thuốc Artesunate vượt hơn 1.700km vào Thành phố Hồ Chí Minh để cứu người bệnh trong tình trạng nguy kịch.
Gia Lai: Trung đoàn 29 ký kết phối hợp hoạt động kết nghĩa với Trường PTDTNT THCS Chư Prông

Gia Lai: Trung đoàn 29 ký kết phối hợp hoạt động kết nghĩa với Trường PTDTNT THCS Chư Prông

Chiều 13/8/2026, Trung đoàn Thông tin 29 (Quân đoàn 34) tổ chức Lễ ký kết phối hợp hoạt động kết nghĩa với Trường Phổ thông Dân tộc nội trú (PTDTNT) THCS Chư Prông.
Bộ Y tế đề xuất nâng tuổi hiến tạng cho người ngoài gia đình lên 25

Bộ Y tế đề xuất nâng tuổi hiến tạng cho người ngoài gia đình lên 25

Bộ Y tế đề xuất quy định mới về độ tuổi hiến tạng, nâng từ 18 lên 25 tuổi cho người không phải thành viên gia đình nhằm bảo đảm an toàn và minh bạch.

Các tin khác

Tạo thuận lợi cho người dân trong tiếp cận dịch vụ y tế

Tạo thuận lợi cho người dân trong tiếp cận dịch vụ y tế

Chính sách bảo hiểm y tế đang bước vào giai đoạn phát triển mới khi người tham gia được thụ hưởng nhiều quyền lợi hơn trong chăm sóc sức khỏe, khám, chữa bệnh.
Quảng Trị tăng cường kết nối, mở rộng hợp tác với Cuba

Quảng Trị tăng cường kết nối, mở rộng hợp tác với Cuba

Sáng 13/8/2026, Phó Chủ tịch UBND tỉnh Quảng Trị Lê Đức Tiến chủ trì buổi tiếp xã giao Đại sứ Đặc mệnh toàn quyền nước Cộng hòa Cuba tại Việt Nam Rogelio Polanco Fuentes cùng Đoàn công tác. Thứ trưởng Bộ Ngoại giao Nguyễn Hoàng Long tham dự buổi tiếp.
Quảng Trị nghiên cứu xây dựng mô hình chăm sóc sức khỏe người cao tuổi

Quảng Trị nghiên cứu xây dựng mô hình chăm sóc sức khỏe người cao tuổi

Chiều 11/8, Sở Y tế tỉnh Quảng Trị tổ chức cuộc họp nghe Bệnh viện Đa khoa khu vực Đông Hà báo cáo Đề án xây dựng mô hình chăm sóc sức khỏe người cao tuổi. Đồng chí Diệp Thị Minh Quyết, Tỉnh ủy viên, Giám đốc Sở Y tế chủ trì cuộc họp. Tham dự có đại diện các phòng chuyên môn thuộc Sở Y tế, Chi cục Dân số và Bệnh viện Đa khoa khu vực Đông Hà.
Nối thành công cẳng tay bị đứt lìa sau 6 tiếng phẫu thuật

Nối thành công cẳng tay bị đứt lìa sau 6 tiếng phẫu thuật

Bệnh viện đa khoa Bà Rịa, Thành phố Hồ Chí Minh vừa phẫu thuật nối thành công cẳng tay phải bị đứt lìa cho một bệnh nhân nam 31 tuổi. Quá trình phẫu thuật kéo dài 6 tiếng.
13 tuổi - Nguyễn Thái An chinh phục 99/100 điểm tại Yoshine Music Festival 2026: Hành trình từ đam mê đến bản lĩnh sân khấu

13 tuổi - Nguyễn Thái An chinh phục 99/100 điểm tại Yoshine Music Festival 2026: Hành trình từ đam mê đến bản lĩnh sân khấu

SKV - Ở tuổi 13, Nguyễn Thái An đã xuất sắc giành 99/100 điểm và đoạt Giải Xuất sắc tại vòng Chung kết khu vực miền Nam Yoshine Music Festival 2026. Thành tích ấn tượng này không chỉ ghi nhận năng lực chuyên môn mà còn phản ánh quá trình rèn luyện bền bỉ, tinh thần kỷ luật và bản lĩnh biểu diễn của một tài năng piano trẻ.
Mở rộng phạm vi thanh toán BHYT với gần 350 thuốc tại trạm y tế xã

Mở rộng phạm vi thanh toán BHYT với gần 350 thuốc tại trạm y tế xã

Dự kiến danh mục thuốc bảo hiểm y tế (BHYT) đang được sửa đổi, bổ sung lần này sẽ mở rộng phạm vi thanh toán tại các cơ sở khám bệnh, chữa bệnh cấp ban đầu đối với 349 thuốc, tạo điều kiện để người bệnh tiếp cận thuốc ngay tại cơ sở khám chữa bệnh ban đầu, trong đó có trạm y tế xã.
Đắk Lắk: Điều trị ung thư gan bằng kỹ thuật nút mạch hoá chất

Đắk Lắk: Điều trị ung thư gan bằng kỹ thuật nút mạch hoá chất

Ngày 12/8, thông tin từ Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên cho biết, bệnh viện vừa can thiệp thành công một trường hợp ung thư tế bào gan nguyên phát (HCC) bằng kỹ thuật nút mạch hóa chất (TACE) dưới hướng dẫn của hệ thống chụp mạch số hóa xóa nền (DSA). Sau can thiệp, người bệnh phục hồi tốt và được xuất viện sau một tuần điều trị.
Đắk Lắk: Bảo đảm an toàn giao thông dịp Lễ hội sầu riêng năm 2026

Đắk Lắk: Bảo đảm an toàn giao thông dịp Lễ hội sầu riêng năm 2026

SKV- Để bảo đảm trật tự an toàn giao thông dịp Lễ hội Sầu riêng Đắk Lắk năm 2026, sáng ngày 12/8, Phòng Cảnh sát giao thông, Công an tỉnh đã tiến hành khảo sát thực địa các điểm chốt và tuyến đường từ xã Krông Pắc đến phường Buôn Ma Thuột, tỉnh Đắk Lắk, nơi diễn ra nhiều hoạt động trong lễ hội sầu riêng năm nay.
Sốt xuất huyết: Hết sốt chưa đồng nghĩa đã hết nguy hiểm

Sốt xuất huyết: Hết sốt chưa đồng nghĩa đã hết nguy hiểm

Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương đang tiếp nhận, điều trị nhiều ca sốt xuất huyết với diễn biến khác nhau. Đáng lưu ý, bệnh thường khởi phát với các triệu chứng dễ nhầm với nhiều bệnh sốt cấp tính khác. Đặc biệt, khi người bệnh bắt đầu giảm hoặc hết sốt thì nguy cơ chuyển nặng tăng cao, đòi hỏi phải được theo dõi sát sao.
Vì sao xét nghiệm ADN thân nhân liệt sĩ ưu tiên con của chị, em gái ruột?

Vì sao xét nghiệm ADN thân nhân liệt sĩ ưu tiên con của chị, em gái ruột?

Con ruột có quan hệ huyết thống gần nhất với liệt sĩ, nhưng trong một số trường hợp lại không phải mẫu ADN phù hợp để đối chiếu. Điều này liên quan cơ chế di truyền theo dòng mẹ của ADN ty thể - loại ADN thường được sử dụng khi hài cốt đã phân hủy nặng.
Xem thêm
Hội Nam Y Việt Nam lan tỏa tinh thần thiện nguyện, chăm sóc sức khỏe cộng đồng tại An Giang

Hội Nam Y Việt Nam lan tỏa tinh thần thiện nguyện, chăm sóc sức khỏe cộng đồng tại An Giang

SKV – Ngày 13/8, tại Chùa Long Đức, phường Long Phú, tỉnh An Giang, Ban Thiện nguyện phía Nam – Hội Nam Y Việt Nam tổ chức chương trình “Phóng sinh & Thiện nguyện kết hợp chăm sóc sức khỏe YHCT – Nhân mùa Lễ Vu Lan Báo Hiếu”, với nhiều hoạt động hướng đến cộng đồng. Từ phóng sinh, khám chữa bệnh bằng Y học cổ truyền đến phát thuốc, trao quà và cắt tóc miễn phí, chương trình mang đến sự hỗ trợ thiết thực cho người dân địa phương trong mùa Vu Lan.
Hoàn thiện hành lang pháp lý để bứt phá: Góc nhìn khoa học và thực tiễn tại Tọa đàm " Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam"

Hoàn thiện hành lang pháp lý để bứt phá: Góc nhìn khoa học và thực tiễn tại Tọa đàm " Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam"

SUỐI HAI (HÀ NỘI) — Sáng ngày 25/07/2026, tại Khu du lịch Ao Vua (xã Suối Hai, TP Hà Nội), bốn tổ chức xã hội - nghề nghiệp lớn trong lĩnh vực y tế bao gồm: Hội Đông y Việt Nam, Hội Nam y Việt Nam, Hội Quân Dân y Việt Nam và Hội Giáo dục chăm sóc sức khỏe cộng đồng Việt Nam đã phối hợp tổ chức Tọa đàm khoa học với chủ đề: "Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam" (đơn vị đồng hành: Công ty Cổ phần Ao Vua).
Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ngày 12/7, tại Phường Vũng Tàu. TP.HCM, Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam tổ chức Hội nghị sơ kết công tác 6 tháng đầu năm, triển khai phương hướng, nhiệm vụ 6 tháng cuối năm 2026. Hội nghị tập trung thảo luận các giải pháp kiện toàn tổ chức, nâng cao hiệu quả hoạt động chuyên môn, truyền thông và bảo tồn, phát huy giá trị cây thuốc Nam, bài thuốc Nam.
Hội Nam Y Việt Nam: Đổi mới sáng tạo, khẳng định vị thế trên nền tảng y học cổ truyền và khoa học hiện đại

Hội Nam Y Việt Nam: Đổi mới sáng tạo, khẳng định vị thế trên nền tảng y học cổ truyền và khoa học hiện đại

HÀ NỘI – Ngày 30 tháng 6 năm 2026, Hội Nam Y Việt Nam đã long trọng tổ chức Hội nghị Ban Thường vụ và Ban Chấp hành nhằm sơ kết hoạt động 6 tháng đầu năm, đồng thời hoạch định phương hướng, nhiệm vụ trọng tâm cho 6 tháng cuối năm 2026. Đây là sự kiện có ý nghĩa chiến lược nhằm củng cố tổ chức, thúc đẩy chuyên môn và chuẩn bị chu đáo cho chuỗi hoạt động kỷ niệm 10 năm thành lập Hội cũng như Đại hội đại biểu toàn quốc nhiệm kỳ III. Các đại biểu tham dự trực tiếp tại Văn phòng Hội và qua online cho các đại biểu trên cả nước.
Ban Thiện nguyện phía Nam (Hội Nam y Việt Nam) tổ chức khám chữa bệnh y học cổ truyền và tặng quà cho 150 người dân tại xã Tân Tập

Ban Thiện nguyện phía Nam (Hội Nam y Việt Nam) tổ chức khám chữa bệnh y học cổ truyền và tặng quà cho 150 người dân tại xã Tân Tập

(SKV) - Sáng 13/6, tại Chùa Giác Thiện (xã Tân Tập, tỉnh Tây Ninh), Ban Thiện nguyện phía Nam thuộc Hội Nam y Việt Nam phối hợp cùng UBMTTQ Việt Nam xã Tân Lập, Chùa Giác Thiện, Phòng khám Y học cổ truyền Dr Khỏe, Câu lạc bộ Thiện nguyện Từ Tâm Y Quán và các mạnh thường quân trong, ngoài nước tổ chức chương trình khám chữa bệnh bằng y học cổ truyền, cấp phát thuốc miễn phí và trao quà cho người dân có hoàn cảnh khó khăn.
Phiên bản di động