Mới nhất Đọc nhiều

Cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm

Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam và Bộ Y tế vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tại Hà Nội.

Theo thông tin tại tọa đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.

Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.

Cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm
Trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. (Ảnh minh họa) - https://suckhoeviet.org.vn/

Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được Cục quản lý thực phẩm và dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) phê duyệt. Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.

Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

Theo PGS.TS. Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.

Trong khuôn khổ tọa đàm, Cục quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm.

Tại tọa đàm, nhiều đại biểu đề xuất các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ.

Mỹ Phương (t/h)
https://suckhoeviet.org.vn/

Tin liên quan

Phó Cục trưởng Cục Báo chí giữ chức Tổng Biên tập Tạp chí Thông tin và Truyền thông

Phó Cục trưởng Cục Báo chí giữ chức Tổng Biên tập Tạp chí Thông tin và Truyền thông

Bộ trưởng Bộ TT&TT Nguyễn Mạnh Hùng ký quyết định điều động và bổ nhiệm ông Nguyễn Văn Hiếu - Phó Cục trưởng Cục Báo chí giữ chức Tổng Biên tập Tạp chí Thông tin và Truyền thông.
Những công dụng của phương pháp bấm huyệt

Những công dụng của phương pháp bấm huyệt

Bấm huyệt đã được sử dụng trong hàng ngàn năm như một liệu pháp chữa trị cho nhiều triệu chứng và bệnh tật.
Dự báo thời tiết ngày 13-4-2024: Hà Nội nắng đẹp ngày cuối tuần

Dự báo thời tiết ngày 13-4-2024: Hà Nội nắng đẹp ngày cuối tuần

Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia vừa đưa ra thông tin dự báo thời tiết ngày 13/4/2024 tại khu vực Hà Nội và cả nước.

Cùng chuyên mục

Thành phố Hồ Chí Minh: Phát triển thể dục thể thao nâng cao sức khỏe

Thành phố Hồ Chí Minh: Phát triển thể dục thể thao nâng cao sức khỏe

Đảng bộ thành phố Hồ Chí Minh vừa ban hành Công văn số 842-CV/ĐU về việc thực hiện Kết luận số 70-KL/TW của Bộ Chính trị về việc phát triển thể dục thể thao trong tình hình mới.
Bộ Y tế đề nghị tiếp tục tăng cường công tác phòng, chống dịch bệnh

Bộ Y tế đề nghị tiếp tục tăng cường công tác phòng, chống dịch bệnh

Ngày 10/4, tại Hà Nội, Bộ Y tế tổ chức “Hội nghị trực tuyến toàn quốc tăng cường công tác phòng, chống dịch bệnh” với sự tham gia của đại diện lãnh đạo các cơ quan Trung ương, lãnh đạo UBND các tỉnh, thành phố cùng lãnh đạo các đơn vị y tế tại Trung ương và địa phương.
Sử dụng cá làm thức ăn thay thế thịt đỏ sẽ mang lại lợi ích sức khỏe cộng đồng đáng kể

Sử dụng cá làm thức ăn thay thế thịt đỏ sẽ mang lại lợi ích sức khỏe cộng đồng đáng kể

Một nghiên cứu mới cho thấy, việc chuyển đổi thịt đỏ sang các loại cá nhỏ như cá trích, cá mòi, cá cơm có thể cứu sống 750.000 người mỗi năm và góp phần giải quyết khủng hoảng khí hậu.
Ngăn chặn bệnh lao bằng những cách nào?

Ngăn chặn bệnh lao bằng những cách nào?

Để phòng ngừa, điều cần thiết là tất cả chúng ta phải thực hiện các bước để ngăn chặn bệnh một cách có ý thức.
Hà Nội: Triển khai mô hình can thiệp phòng chống thừa cân béo phì cho học sinh

Hà Nội: Triển khai mô hình can thiệp phòng chống thừa cân béo phì cho học sinh

Sở Y tế Hà Nội và Sở Giáo dục và Đào tạo Hà Nội vừa phối hợp tổ chức hội nghị triển khai mô hình can thiệp phòng chống thừa cân béo phì cho học sinh tại một số trường tiểu học của Hà Nội, giai đoạn 2023 - 2025.
Châm cứu có tác dụng phòng và chữa bệnh thế nào?

Châm cứu có tác dụng phòng và chữa bệnh thế nào?

Châm cứu giúp phục hồi lại sự tuần hoàn tốt của hệ kinh - mạch và tăng khả năng phòng vệ của cơ thể (sức đề kháng) nên có thể phòng và trị được bệnh.

Các tin khác

Khuyến khích cộng đồng rèn luyện thể dục, nâng cao sức khỏe và thực hành dinh dưỡng

Khuyến khích cộng đồng rèn luyện thể dục, nâng cao sức khỏe và thực hành dinh dưỡng

Với thông điệp “Dinh dưỡng khoa học, vận động hợp lý”, Ngày Dinh dưỡng cộng đồng Việt Nam nhằm cổ vũ nhân dân cả nước hưởng ứng phong trào rèn luyện thể dục, nâng cao sức khỏe và thực hành dinh dưỡng.
Ăn thực phẩm giàu canxi giúp giảm nguy cơ đột quỵ

Ăn thực phẩm giàu canxi giúp giảm nguy cơ đột quỵ

Nghiên cứu của Bệnh viện Severance, Đại học Y khoa Yonsei, Đại học Seoul (Hàn Quốc) và Bệnh viện Từ Dũ (TPHCM) cho thấy, ăn món giàu canxi giúp giảm nguy cơ đột quỵ.
24 đột biến gene làm tăng nguy cơ tự kỷ ở trẻ Việt Nam

24 đột biến gene làm tăng nguy cơ tự kỷ ở trẻ Việt Nam

Các nghiên cứu trên thế giới cho thấy 40-80% tự kỷ do di truyền. Hầu hết trẻ tự kỷ mang những gene đột biến.
Ngày Sức khỏe Thế giới 2024: Bảo vệ quyền được tiếp cận các dịch vụ y tế

Ngày Sức khỏe Thế giới 2024: Bảo vệ quyền được tiếp cận các dịch vụ y tế

Hôm nay (7/4) là ngày Sức khỏe Thế giới. Chủ đề của Ngày Sức khỏe Thế giới năm nay là "Sức khỏe của tôi, quyền của tôi" nhằm thúc đẩy việc bảo vệ quyền của mọi người được tiếp cận các dịch vụ y tế, giáo dục, thông tin có chất lượng, được cung cấp chế độ dinh dưỡng phù hợp...
Những bài thuốc cổ phương giúp chị em làm đẹp bằng thảo dược

Những bài thuốc cổ phương giúp chị em làm đẹp bằng thảo dược

Hiện nay phương pháp làm đẹp bằng thảo dược đang là vấn đề được quan tâm. Xin giới thiệu những bài thuốc có tác dụng làm đẹp để chị em tham khảo và có thể áp dụng.
Bộ Y tế chỉ đạo khẩn sau khi ghi nhận ca mắc cúm A/H9 đầu tiên tại Việt Nam

Bộ Y tế chỉ đạo khẩn sau khi ghi nhận ca mắc cúm A/H9 đầu tiên tại Việt Nam

Ngày 6/4, Cục Y tế dự phòng (Bộ Y tế) có công văn khẩn gửi Sở Y tế tỉnh Tiền Giang, Viện Pasteur TPHCM đề nghị tăng cường công tác phòng, chống cúm gia cầm lây sang người sau khi ghi nhận ca mắc cúm A/H9 đầu tiên tại Việt Nam.
Đồ uống có đường ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe

Đồ uống có đường ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe

Ngày 5/4, Bộ Thông tin và Truyền thông tổ chức Hội thảo cung cấp thông tin về tác hại của đồ uống có đường đối với sức khỏe và vai trò của chính sách thuế trong kiểm soát tiêu dùng.
Hợp tác y tế giữa tỉnh Nghệ An và Xiêng Khoảng (Lào)

Hợp tác y tế giữa tỉnh Nghệ An và Xiêng Khoảng (Lào)

Thực hiện chương trình hợp tác về y tế giữa tỉnh Nghệ An và Xiêng Khoảng (Lào), từ ngày 3 - 5/4, đoàn công tác tỉnh Nghệ An đã thăm và làm việc với ngành y tế tỉnh Xiêng Khoảng.
Bộ Y tế khuyến nghị về lượng natri tối đa cho thực phẩm chế biến sẵn

Bộ Y tế khuyến nghị về lượng natri tối đa cho thực phẩm chế biến sẵn

Cục Y tế dự phòng ( Bộ Y tế) vừa có công văn gửi Sở Y tế các tỉnh, thành phố đề nghị chỉ đạo các đơn vị liên quan tổ chức triển khai truyền thông, phổ biến khuyến nghị "Hàm lượng natri tối đa cho một số thực phẩm chế biến bao gói sẵn tại Việt Nam".
Bộ Y tế khuyến cáo biện pháp bảo vệ sức khỏe trước tác động của nắng nóng, hạn hán

Bộ Y tế khuyến cáo biện pháp bảo vệ sức khỏe trước tác động của nắng nóng, hạn hán

Cục Quản lý Môi trường y tế (Bộ Y tế) vừa có công văn số 104/MT-SKMT ngày 3/4/2024 về việc dự phòng, bảo vệ sức khỏe cộng đồng, người lao động trước tác động của nắng nóng, hạn hán, xâm nhập mặn.
Xem thêm
Hội Nam Y Việt Nam: Dâng hương tưởng nhớ Danh y Tuệ Tĩnh- Một Thiền sư, một nhân cách lớn

Hội Nam Y Việt Nam: Dâng hương tưởng nhớ Danh y Tuệ Tĩnh- Một Thiền sư, một nhân cách lớn

Tuệ Tĩnh Thiền sư (1330 – 1400) là một lang y sống ở giai đoạn cuối thời Trần. Ông được hậu thế suy tôn là tiên thánh của ngành thuốc Nam. Tại Hải Dương còn có các đền thờ ông ở xã Cẩm Văn, Cẩm Vũ ( Đền Bia, Đền Xưa), ở chùa Hải Triều làng Yên Trung, nay
Hội Nam y Việt Nam Tổng kết Công tác Hội năm 2023 và Triển khai nhiệm vụ năm 2024 khu vực phía Nam

Hội Nam y Việt Nam Tổng kết Công tác Hội năm 2023 và Triển khai nhiệm vụ năm 2024 khu vực phía Nam

Sáng ngày 29/2/2024, tại Bảo tàng Phụ nữ Nam Bộ, Hội Nam y Việt Nam đã tổ chức Đại hội Tổng kết Công tác hoạt động năm 2023 và Triển khai nhiệm vụ công tác Hội năm 2024.
Hội Nam y Việt Nam tổ chức Hội nghị Tổng kết Công tác Hội năm 2023 và Triển khai nhiệm vụ công tác năm 2024 khu vực phía Bắc

Hội Nam y Việt Nam tổ chức Hội nghị Tổng kết Công tác Hội năm 2023 và Triển khai nhiệm vụ công tác năm 2024 khu vực phía Bắc

Sáng ngày 28/2/2024, Tại Học viện Y dược học cổ truyền Việt Nam, Hội Nam y Việt Nam tổ chức Hội nghị tổng kết công tác Hội năm 2023 và Triển khai công tác Hội năm 2024 Khu vực phía Bắc.
Hội Nam Y Việt Nam: Dâng hương Tưởng nhớ Đại danh y Hải Thượng Lãn Ông Lê Hữu Trác

Hội Nam Y Việt Nam: Dâng hương Tưởng nhớ Đại danh y Hải Thượng Lãn Ông Lê Hữu Trác

Hải Thượng Lãn Ông Lê Hữu Trác (1724-1791) là một Đại danh y - nhà văn lớn - nhà văn hóa xuất sắc của dân tộc . Ông đã để lại cho hậu thế một khối di sản văn hóa đồ sộ, có giá trị sâu sắc, bền vững về nhiều mặt, về cơ bản được tập hợp trong bộ “
Hội Nam Y Việt Nam tổ chức Hội nghị Ban Chấp hành lần thứ 4

Hội Nam Y Việt Nam tổ chức Hội nghị Ban Chấp hành lần thứ 4

Hội nghị lần thứ 4 Ban Chấp hành Hội Nam y Việt Nam nhiệm kỳ 2022 - 2027 đã thể hiện tính đoàn kết, phát huy trí tuệ, tài năng, tài lực, giúp đỡ nhau để xây dựng Hội Nam y Việt Nam phát triển vững mạnh.
Phiên bản di động