Cải thiện công tác quản lý và điều trị bệnh hiếm
Theo thông tin tại tọa đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.
![]() |
Trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. (Ảnh minh họa) - https://suckhoeviet.org.vn/ |
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được Cục quản lý thực phẩm và dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) phê duyệt. Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
Theo PGS.TS. Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Trong khuôn khổ tọa đàm, Cục quản lý khám, chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm.
Tại tọa đàm, nhiều đại biểu đề xuất các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ.
Tin liên quan
![Dự báo thời tiết ngày 27/7/2024: Bắc Bộ nắng nóng](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/26/21/croped/1-1-1536x102520240726210810.jpg?240726094257)
Dự báo thời tiết ngày 27/7/2024: Bắc Bộ nắng nóng
06:00 | 27/07/2024 Môi trường xanh
![Bộ Y tế ban hành kế hoạch bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân năm 2025](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/26/15/croped/cham-soc-suc-khoe20240726152021.jpg?240726041503)
Bộ Y tế ban hành kế hoạch bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân năm 2025
16:15 | 26/07/2024 Tin tức
![Long An tăng cường phòng, chống dịch bệnh truyền nhiễm](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/26/14/croped/dich-benh20240726144356.jpg?240726041519)
Long An tăng cường phòng, chống dịch bệnh truyền nhiễm
16:15 | 26/07/2024 Tin tức
Cùng chuyên mục
![Những thực phẩm nào giàu omega-3?](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/19/10/croped/nhung-thuc-pham-nao-giau-omega-3-20240719104128.png?240726102204)
Những thực phẩm nào giàu omega-3?
07:00 | 27/07/2024 Y tế 24h
![Râu ngô - vị thuốc dễ tìm có nhiều công dụng](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/26/11/croped/rau-ngo-220240726110740.jpg?240726041541)
Râu ngô - vị thuốc dễ tìm có nhiều công dụng
16:15 | 26/07/2024 Sức khỏe
![Nhiều người bị viêm da do sứa biển "tấn công"](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/24/22/croped/nhieu-nguoi-bi-viem-da-do-sua-bien-tan-cong-20240724222044.jpg?240724102611)
Nhiều người bị viêm da do sứa biển "tấn công"
22:26 | 24/07/2024 Sức khỏe
![Công dụng của hạt vừng trong việc hỗ trợ giảm cholesterol, hạ đường huyết](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/24/10/medium/unnamed20240724102924.jpg?240724103203)
Công dụng của hạt vừng trong việc hỗ trợ giảm cholesterol, hạ đường huyết
10:32 | 24/07/2024 Sức khỏe
![Cơ thể sẽ ra sao khi chúng ta cắt giảm lượng đường?](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/22/10/croped/co-the-se-ra-sao-khi-chung-ta-cat-giam-luong-duong-20240722104307.png?240724100907)
Cơ thể sẽ ra sao khi chúng ta cắt giảm lượng đường?
10:09 | 24/07/2024 Khỏe - Đẹp
![Ngày mưa có cần dùng kem chống nắng?](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/21/23/croped/ngay-mua-co-can-dung-kem-chong-nang-20240721230208.png?240723085427)
Ngày mưa có cần dùng kem chống nắng?
08:54 | 23/07/2024 Khỏe - Đẹp
Các tin khác
![Măng tây - "Siêu thực phẩm" với nhiều lợi ích sức khỏe](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/18/22/croped/mang-tay-sieu-thuc-pham-voi-nhieu-loi-ich-suc-khoe-20240718222705.png?240722095840)
Măng tây - "Siêu thực phẩm" với nhiều lợi ích sức khỏe
06:45 | 23/07/2024 Khỏe - Đẹp
![Hà Nội: Ngăn chặn mỹ phẩm không đảm bảo chất lượng lưu thông trên thị trường](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/22/14/croped/quan-ly-my-pham20240722142407.jpg?240722032618)
Hà Nội: Ngăn chặn mỹ phẩm không đảm bảo chất lượng lưu thông trên thị trường
15:26 | 22/07/2024 Khỏe - Đẹp
![Đắk Nông: 6 người đi làm rẫy ăn nhầm nấm độc phải nhập viện cấp cứu](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/19/16/medium/picture220240719162159.jpg?240719045301)
Đắk Nông: 6 người đi làm rẫy ăn nhầm nấm độc phải nhập viện cấp cứu
16:53 | 19/07/2024 Sức khỏe
![Đắk Lắk: Bệnh viện đa khoa Thiện Hạnh thực hiện thành công ca mổ nội soi ung thư trực tràng cho bệnh nhân lớn tuổi](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/19/16/medium/1120240719162523.png?240719044350)
Đắk Lắk: Bệnh viện đa khoa Thiện Hạnh thực hiện thành công ca mổ nội soi ung thư trực tràng cho bệnh nhân lớn tuổi
16:43 | 19/07/2024 Sức khỏe
![Phòng khám Nam khoa Bình Thuận: Bật mí những ưu điểm nổi bật](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/19/15/medium/abc120240719150704.jpg?240719031743)
Phòng khám Nam khoa Bình Thuận: Bật mí những ưu điểm nổi bật
15:08 | 19/07/2024 Khỏe - Đẹp
![Dễ dàng xét nghiệm tinh trùng tại nhà chính xác với YO Home Sperm Test](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/19/10/croped/tb-420240719105213.png?240724051554)
Dễ dàng xét nghiệm tinh trùng tại nhà chính xác với YO Home Sperm Test
13:55 | 19/07/2024 Khỏe - Đẹp
![Thiết bị phân tích tinh dịch đồ thông minh SQA-iO, SQA-VU: Nhanh - gọn - chính xác](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/19/10/croped/tb-120240719104416.png?240724051609)
Thiết bị phân tích tinh dịch đồ thông minh SQA-iO, SQA-VU: Nhanh - gọn - chính xác
13:53 | 19/07/2024 Khỏe - Đẹp
![Bất ngờ với những lợi ích sức khỏe của hạt bí ngô](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/17/22/croped/bat-ngo-voi-nhung-loi-ich-suc-khoe-cua-hat-bi-ngo-20240717221841.png?240718103042)
Bất ngờ với những lợi ích sức khỏe của hạt bí ngô
06:45 | 19/07/2024 Khỏe - Đẹp
![[Infographic] 8 loại thực phẩm nên tránh kết hợp với đu đủ](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/14/15/croped/infographic-8-loai-thuc-pham-nen-tranh-ket-hop-voi-du-du-20240714154010.png?240718023856)
[Infographic] 8 loại thực phẩm nên tránh kết hợp với đu đủ
15:00 | 18/07/2024 Sức khỏe
![Các loại rau củ tốt cho người bệnh gout](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/16/21/croped/cac-loai-rau-cu-tot-cho-nguoi-benh-gout-20240716215310.png?240717111948)
Các loại rau củ tốt cho người bệnh gout
11:19 | 17/07/2024 Khỏe - Đẹp
![Chi hội Nam y tỉnh Thái Nguyên sơ kết hoạt động 6 tháng đầu năm 2024 và tổ chức hội thảo chia sẻ về bệnh xương khớp theo YHCT](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/21/14/croped/medium/xuong-khop-220240721140707.jpg?240721075817)
Chi hội Nam y tỉnh Thái Nguyên sơ kết hoạt động 6 tháng đầu năm 2024 và tổ chức hội thảo chia sẻ về bệnh xương khớp theo YHCT
5 ngày trước Hoạt động hội
![Hà Nội: Nhà báo Chúc Kim Vinh giữ chức vụ Tổng biên tập Tạp chí Sức khoẻ Việt](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/22/19/medium/img-1721647501514-172164853753820240722192233.jpg?rt=20240723075450?240723111645)
Hà Nội: Nhà báo Chúc Kim Vinh giữ chức vụ Tổng biên tập Tạp chí Sức khoẻ Việt
7 ngày trước Hoạt động hội
![Chi hội Nam y tỉnh An Giang tổ chức Hội nghị Sơ kết 6 tháng đầu năm và đề ra nhiệm vụ 6 tháng cuối năm](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/25/13/croped/medium/hoi-nghi-so-ket-2024-120240725132427.jpg?240725023031)
Chi hội Nam y tỉnh An Giang tổ chức Hội nghị Sơ kết 6 tháng đầu năm và đề ra nhiệm vụ 6 tháng cuối năm
17-07-2024 00:00 Hoạt động hội
![Hội Nam Y Việt Nam công bố Quyết định thành lập Chi hội CLB Healing In Balance](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/12/19/medium/quyet-dinh-bo-nhiem20240712190115.jpg?rt=20240713150627?240715053533)
Hội Nam Y Việt Nam công bố Quyết định thành lập Chi hội CLB Healing In Balance
13-07-2024 08:57 Hoạt động hội
![Hội nghị Ban chấp hành Hội Nam Y Việt Nam lần thứ V: Thông qua 10 nội dung quan trọng](https://suckhoeviet.org.vn/stores/news_dataimages/2024/072024/02/16/medium/ny22024062916053220240702164433.jpg?rt=20240702164435?240703093343)
Hội nghị Ban chấp hành Hội Nam Y Việt Nam lần thứ V: Thông qua 10 nội dung quan trọng
02-07-2024 17:00 Hoạt động hội