Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh

Tại Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4 diễn ra mới đây, Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Hội Bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát đã nhấn mạnh nhiều thông điệp quan trọng nhằm giúp các em nhỏ được chẩn đoán sớm bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát và điều trị bệnh sớm nhất.

Theo thông tin tại Ngày hội, tỷ lệ mắc suy giảm miễn dịch tiên phát (suy giảm miễn dịch bẩm sinh) là 1/10.000 người. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 9.000 người mắc bệnh, nhưng hiện mới chỉ chẩn đoán và điều trị được khoảng 450 bệnh nhân trên cả nước (chiếm gần 5%).

Dựa trên số liệu về tỷ lệ người mắc bệnh và số bệnh nhân hiện có thì có khoảng hơn 8.500 người (chiếm hơn 90%) chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh sớm; nhiều trẻ được chẩn đoán bệnh muộn khi đã nhiễm trùng tái diễn và nhiễm trùng nặng, thậm chí tử vong trước 1 tuổi.

Các chuyên gia chỉ ra rằng, suy giảm miễn dịch tiên phát là một nhóm rất nhiều bệnh khác nhau nhưng cùng chung một đặc điểm là làm suy yếu hệ miễn dịch. Người mắc bệnh không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn, nấm, ký sinh trùng... Trẻ bị suy giảm miễn dịch tiên phát thường hay mắc các bệnh nhiễm trùng như viêm phổi, viêm tai giữa, viêm mũi họng, tiêu chảy nhiễm khuẩn, nhiễm trùng máu… Các đợt nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái đi tái lại và phải sử dụng kháng sinh mạnh, dài ngày mà không hiệu quả. Đôi khi người bệnh còn có các biểu hiện của bệnh lý tự miễn khác và ung thư. Những triệu chứng diễn ra liên tục, gây ảnh hưởng rất lớn tới tính mạng, sức khỏe cũng như chất lượng cuộc sống nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời.

Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh
Cần sớm chẩn đoán, phát hiện bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát ở trẻ sơ sinh

Trong khi đó, bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát có thể được chẩn đoán trước sinh bằng phân tích gene cho thai nhi, một số thể nặng đã được sàng lọc và chẩn đoán ngay sau sinh bằng xét nghiệm máu gót chân. Nếu được chẩn đoán sớm, nhiều bệnh nhi sẽ được điều trị hiệu quả. Đặc biệt, một số thể bệnh có thể được chữa khỏi hoàn toàn bằng phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu. Những tiến bộ và nỗ lực của các y bác sĩ trong thời gian qua đã giúp rất nhiều trẻ có cuộc sống, sinh hoạt hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa.

Các chuyên gia nhi khoa tham gia sự kiện cho biết, hiện đã có rất nhiều phương pháp điều trị khác nhau trên toàn thế giới, may mắn là các bệnh nhi tại Việt Nam cũng được tiếp cận với hầu hết các kỹ thuật tiên tiến nhất như: truyền kháng thể đường tĩnh mạch hoặc tiêm dưới da; tiêm thuốc kích bạch cầu; ghép tế bào gốc tạo máu.

Tuy nhiên, khó khăn lớn đối với bệnh nhân tại Việt Nam hiện nay là bệnh chưa được biết tới nhiều và bảo hiểm y tế chưa bao phủ toàn bộ thuốc. Những bệnh nhân trên 6 tuổi phải đồng chi trả một khoản tiền khá lớn trong quá trình điều trị, do đó không ít gia đình phải cho con điều trị cầm chừng hoặc từ bỏ. Vì vậy, nhân dịp này, Bệnh viện Nhi Trung ương và nhóm bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát hy vọng nhận được sự quan tâm của cộng đồng, các cấp, các ngành để mang lại điều kiện điều trị tốt nhất cho người bệnh.

Nhấn mạnh tại sự kiện, PGS.TS Phạm Duy Hiền, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn, thông qua chương trình, các kiến thức về căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát được phổ cập đến nhiều người hơn, từ đó tạo cơ hội cho các bệnh nhi không may mắc bệnh được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời, mang lại kết quả điều trị tốt nhất.

Thanh Bảo

Tin liên quan

Thành công ghép thận cho bé 4 tuổi suy thận mạn giai đoạn cuối

Thành công ghép thận cho bé 4 tuổi suy thận mạn giai đoạn cuối

Theo thông tin từ Bệnh viện Nhi Trung ương, các y bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương đã ghép thận thành công cho bệnh nhi S.A (8 tuổi) được chẩn đoán suy thận mạn giai đoạn cuối trên nền bệnh Von Willebrand gây rối loạn đông máu, kèm theo suy tim. Đây được xem là một trong những ca ghép thận khó khăn nhất từ trước đến nay của Bệnh viện.
Cứu sống bệnh nhi bị suy thận mạn giai đoạn cuối

Cứu sống bệnh nhi bị suy thận mạn giai đoạn cuối

Thông tin từ Bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ vừa ghép thận thành công cho bệnh nhi 8 tuổi, suy thận mạn giai đoạn cuối trên nền bệnh Von Willebrand gây rối loạn đông máu, kèm theo suy tim.
Toàn cảnh công trình bệnh viện gần 900 tỷ đồng sắp đi vào hoạt động

Toàn cảnh công trình bệnh viện gần 900 tỷ đồng sắp đi vào hoạt động

Sau hơn một năm rưỡi khẩn trương xây dựng, Bệnh viện Nhi Trung ương cơ sở 2 ở huyện Quốc Oai (TP Hà Nội) có tổng vốn đầu tư 882 tỷ đồng đã cơ bản hoàn thiện. Dự kiến hết quý III năm 2024, bệnh viện sẽ được đưa vào vận hành.

Cùng chuyên mục

Nhiều thành viên trong gia đình cùng giảm cân, giảm mỡ an toàn theo chuẩn y khoa

Nhiều thành viên trong gia đình cùng giảm cân, giảm mỡ an toàn theo chuẩn y khoa

Sau ba tháng ra mắt, Trung tâm Giảm cân BVĐK Tâm Anh tiếp nhận hơn 1000 khách hàng, trong đó nhiều người trong cùng gia đình đến giảm cân, giảm mỡ an toàn, hiệu quả cao theo chuẩn y khoa quốc tế đầu tiên tại Việt Nam.
Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Đắk Lắk tổ chức hội nghị tổng kết công tác năm 2024, triển khai kế hoạch 2025

Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Đắk Lắk tổ chức hội nghị tổng kết công tác năm 2024, triển khai kế hoạch 2025

SKV- Ngày 10/1 vừa qua, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật (CDC) tỉnh Đắk Lắk đã tổ chức Hội nghị tổng kết công tác năm 2024, triển khai kế hoạch năm 2025. Tham dự Hội nghị có Tiến sĩ, bác sĩ Viên Chinh Chiến – Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Tây Nguyên; bác sĩ CKII Nay Phi La – Giám đốc Sở Y tế; Thầy thuốc ưu tú, Th.s, Bs CKII Hoàng Hải Phúc – Giám đốc Trung tâm Kiểm soát bệnh tật; bác sĩ CKII Lê Phúc – Phó Giám đốc Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Đắk Lắk cùng đại diện lãnh đạo các ban, ngành, bệnh viện, trung tâm y tế... và toàn thể viên chức, người lao động Trung tâm Kiểm soát bệnh tật.
[Infographic] 5 thói quen giúp phòng ngừa bệnh tim mạch

[Infographic] 5 thói quen giúp phòng ngừa bệnh tim mạch

Bệnh tim mạch là một trong những nguyên nhân gây tử vong hàng đầu tại Việt Nam. Việc phòng ngừa bệnh tim mạch có thể bắt đầu từ 5 thói quen đơn giản sau đây.
Bất ngờ với những lợi ích sức khỏe của quả ớt

Bất ngờ với những lợi ích sức khỏe của quả ớt

Loại quả nhỏ bé này có vị cay nồng đặc trưng, không chỉ là gia vị quen thuộc trong ẩm thực Việt Nam mà còn là một "thần dược" với nhiều lợi ích sức khỏe. Ớt chứa thành phần dinh dưỡng cao gấp nhiều lần so với các loại rau thông thường.
Giám sát phát hiện sớm dịch bệnh từ cửa khẩu, đảm bảo đủ thuốc dịp Tết

Giám sát phát hiện sớm dịch bệnh từ cửa khẩu, đảm bảo đủ thuốc dịp Tết

Bộ Y tế vừa có Chỉ thị tăng cường công tác y tế đảm bảo đón Tết Nguyên đán Ất Tỵ 2025.
Đắk Nông: Kiểm tra liên ngành đảm bảo an toàn thực phẩm dịp Tết Nguyên đán Ất Tỵ và mùa Lễ hội Xuân 2025

Đắk Nông: Kiểm tra liên ngành đảm bảo an toàn thực phẩm dịp Tết Nguyên đán Ất Tỵ và mùa Lễ hội Xuân 2025

SKV- Từ ngày 07-15/01/2025, Sở Y tế tỉnh Đắk Nông tổ chức kiểm tra liên ngành về an toàn thực phẩm (ATTP) trên toàn địa bàn nhằm tăng cường công tác quản lý, giám sát và bảo đảm ATTP trong dịp Tết Nguyên đán Ất Tỵ và mùa Lễ hội Xuân 2025.

Các tin khác

Thông tin về các trường hợp mắc bệnh do vi rút gây viêm phổi trên người

Thông tin về các trường hợp mắc bệnh do vi rút gây viêm phổi trên người

SKV- Những ngày gần đây, hệ thống giám sát dựa vào sự kiện ghi nhận thông tin từ các kênh truyền thông báo chí và mạng xã hội về các trường hợp mắc bệnh do vi rút gây viêm phổi trên người (Human Metapneumovirus - HMPV) tại Trung Quốc, trong đó, một số trang thông tin điện tử nước ngoài nhận định dịch bệnh lây lan nhanh với triệu chứng tương tự như cúm, COVID-19, đồng thời lo ngại về một cuộc khủng hoảng y tế khác sau COVID-19. Bên cạnh đó, nhiều hình ảnh về tình trạng quá tải tại các bệnh viện ở Trung Quốc do các trường hợp nhiễm vi rút HMPV và thông tin về việc công bố tình trạng khẩn cấp hay việc quá tải các lò hoả tảng cũng được chia sẻ trên các trang mạng xã hội. Để tránh gây hoang mang dư luận, đồng thời giúp người dân không chủ quan trong việc thực hiện các biện pháp phòng bệnh, Cục Y tế Dự phòng – Bộ Y tế đã có thông tin phản hồi về vấn đề này.
Thông tin mới nhất về bệnh do virus gây viêm phổi trên người tại Trung Quốc

Thông tin mới nhất về bệnh do virus gây viêm phổi trên người tại Trung Quốc

Cục Y tế dự phòng, Bộ Y tế cho biết, ngày 7/1, Tổ chức Y tế thế giới (WHO) đã có thông tin chính thức về tình hình bệnh do virus gây viêm phổi trên người (hMPV) tại Trung Quốc.
Đắk Lắk: Thực hiện 3,7 triệu lượt khám bệnh trong năm 2024

Đắk Lắk: Thực hiện 3,7 triệu lượt khám bệnh trong năm 2024

SKV - Trong năm 2024, ngành Y tế tỉnh Đắk Lắk đã chỉ đạo các cơ sở y tế trên địa bàn tiếp tục nâng cao chất lượng khám chữa bệnh; tăng cường đầu tư trang thiết bị; củng cố nhân lực, bố trí cán bộ phù hợp với trình độ chuyên môn và thực hiện các giải pháp để khắc phục tình trạng thiếu thuốc, thiết bị, vật tư y tế tại các cơ sở y tế.
Kiểm tra đột xuất trong lĩnh vực chất lượng, an toàn thực phẩm trên địa bàn tỉnh

Kiểm tra đột xuất trong lĩnh vực chất lượng, an toàn thực phẩm trên địa bàn tỉnh

SKV- Ngày 7.1, thông tin từ Sở Nông nghiệp và Phát triển nông thôn tỉnh Đắk Lắk cho biết, đơn vị vừa quyết định kiểm tra đột xuất trong lĩnh vực chất lượng, an toàn thực phẩm trên địa bàn tỉnh.
Ô nhiễm không khí ảnh hưởng đến thần kinh, đột quỵ, ung thư

Ô nhiễm không khí ảnh hưởng đến thần kinh, đột quỵ, ung thư

Khi tiếp xúc ngắn hạn hay dài hạn với ô nhiễm không khí có thể dẫn đến giảm chức năng phổi, nhiễm trùng đường hô hấp và hen suyễn nặng hơn. Bằng chứng mới nổi cũng cho thấy ô nhiễm không khí xung quanh có thể ảnh hưởng đến bệnh đái tháo đường và sự phát triển thần kinh ở trẻ em.
Tăng cường phòng, chống dịch bệnh truyền nhiễm dịp Tết và mùa Lễ hội trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk, năm 2025

Tăng cường phòng, chống dịch bệnh truyền nhiễm dịp Tết và mùa Lễ hội trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk, năm 2025

SKV- Trước diễn biến phức tạp của dịch bệnh truyền nhiễm trên thế giới cũng như ở Việt Nam trong thời gian qua. Đặc biệt, trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk một số dịch bệnh truyền nhiễm vẫn tiếp tục được ghi nhận kéo dài. Mùa đông xuân thời tiết thay đổi bất thường, mưa ẩm kéo dài thuận lợi cho các bệnh truyền nhiễm lây lan, nhất là các bệnh lây truyền qua đường hô hấp. Mặt khác, việc gia tăng giao lưu, đi lại trong dịp Tết, lễ hội là điều kiện thuận lợi cho các bệnh truyền nhiễm lây lan, bùng phát. Nhu cầu tiêu thụ thực phẩm gia cầm tăng cao cũng dẫn đến nguy cơ xâm nhập của các bệnh truyền nhiễm mới, nguy hiểm. Để chủ động kiểm soát hiệu quả dịch bệnh truyền nhiễm trong dịp Tết và mùa lễ hội xuân năm 2025, Sở Y tế đã ban hành Kế hoạch số 297 ngày 31/12/2024 về phòng, chống dịch bệnh truyền nhiễm dịp Tết và mùa Lễ hội trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk, năm 2025 với mục tiêu khống chế kịp thời, không để dịch bệnh bùng phát, góp phần bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân và phát triển kinh tế, xã hội.
Ghi nhận trường hợp tử vong nghi do bệnh Dại tại huyện Krông Ana

Ghi nhận trường hợp tử vong nghi do bệnh Dại tại huyện Krông Ana

SKV- Ngày 6/1, theo báo cáo của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật (CDC) tỉnh Đắk Lắk, trên địa bàn tỉnh vừa ghi nhận một trường hợp tử vong nghi do bệnh dại tại huyện Krông Ana. Đây là trường hợp tử vong nghi do dại đầu tiên trong năm 2025 trên địa bàn tỉnh.
Bộ Y tế thông tin về virus gây viêm phổi trên người tại Trung Quốc

Bộ Y tế thông tin về virus gây viêm phổi trên người tại Trung Quốc

Chiều 5/1, Bộ Y tế thông tin về các trường hợp mắc bệnh do virus gây viêm phổi trên người (Human Metapneumovirus - HMPV) tại Trung Quốc.
[Infographic] Những dấu hiệu cho thấy cơ thể đang thừa đường

[Infographic] Những dấu hiệu cho thấy cơ thể đang thừa đường

Tiêu thụ quá nhiều các loại thực phẩm như bánh kẹo, nước ngọt, trái cây ngọt... trong thời gian dài khiến cơ thể bị thừa đường. Khi cơ thể quá dư thừa đường, bạn sẽ thấy những dấu hiệu dưới đây.
Khởi động một năm mới tràn đầy năng lượng, tích cực và hứng khởi

Khởi động một năm mới tràn đầy năng lượng, tích cực và hứng khởi

Chương trình “Chào Năm Mới" là sự kiện thường niên được Ủy ban Nhân dân thành phố Hà Nội và Liên đoàn Điền kinh Việt Nam phối hợp tổ chức để khởi động một năm mới tràn đầy năng lượng, tích cực và hứng khởi.
Xem thêm
Ninh Thuận: Hội Nam y Việt Nam Công bố quyết định thành lập Chi hội Nam y Ninh Thuận

Ninh Thuận: Hội Nam y Việt Nam Công bố quyết định thành lập Chi hội Nam y Ninh Thuận

Sáng 12/01, Hội Nam y Việt Nam đã tổ chức Lễ công bố quyết định thành lập Chi hội Nam y Ninh Thuận và Đại hội lần thứ nhất Chi hội Nam y Ninh Thuận, nhiệm kỳ 2024-2029.
Sóc Trăng: Đại hội Chi hội Nam Y tỉnh Sóc Trăng  lần thứ II, nhiệm kỳ 2025-2030

Sóc Trăng: Đại hội Chi hội Nam Y tỉnh Sóc Trăng lần thứ II, nhiệm kỳ 2025-2030

Sáng ngày 08/01/2025, tại Thành phố Sóc Trăng tỉnh Sóc Trăng, Chi Hội Nam Y tỉnh Sóc Trăng đã long trọng tổ chức Đại hội Chi hội Nam Y tỉnh Sóc Trăng lần thứ II, nhiệm kỳ 2025-2030.
Hội Nam y Việt Nam: Phát huy thành tích, đổi mới phương thức, tạo đà cho các hoạt động trong năm 2025

Hội Nam y Việt Nam: Phát huy thành tích, đổi mới phương thức, tạo đà cho các hoạt động trong năm 2025

Ngày 30/12, tại khu du lịch Ao Vua (Hà Nội), Hội Nam Y Việt Nam đã tổ chức Hội nghị Ban Chấp hành, Ban Thường vụ lần thứ VI nhiệm kỳ 2023-2027; Tổng kết công tác hoạt động năm 2024 và phương hướng hoạt động năm 2025.
Hợp tác phát triển nền y học cổ truyền dân tộc, chung tay chăm sóc sức khỏe nhân dân

Hợp tác phát triển nền y học cổ truyền dân tộc, chung tay chăm sóc sức khỏe nhân dân

Ngày 27/12, Hội nghị ký kết chương trình phối hợp giữa Hội Giáo dục chăm sóc sức khỏe cộng đồng Việt Nam với Hội Quân Dân y Việt Nam, Hội Đông y Việt Nam, Hội Nam y Việt Nam giai đoạn 2025 – 2028 diễn ra tại Hà Nội.
Liên hiệp các Hội Khoa học và Kỹ thuật Việt Nam (Liên hiệp Hội Việt Nam)  tổ chức Hội thảo chuyển đổi số

Liên hiệp các Hội Khoa học và Kỹ thuật Việt Nam (Liên hiệp Hội Việt Nam) tổ chức Hội thảo chuyển đổi số

Chiều ngày 18/12, tại Hà Nội, Liên hiệp các Hội Khoa học và Kỹ thuật Việt Nam (Liên hiệp Hội Việt Nam) đã tổ chức Hội thảo chuyển đổi số với chủ đề “Định hướng công tác chuyển đổi số tại Liên hiệp Hội Việt Nam trong thời gian tới”.
Phiên bản di động