Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh

Tại Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4 diễn ra mới đây, Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Hội Bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát đã nhấn mạnh nhiều thông điệp quan trọng nhằm giúp các em nhỏ được chẩn đoán sớm bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát và điều trị bệnh sớm nhất.

Theo thông tin tại Ngày hội, tỷ lệ mắc suy giảm miễn dịch tiên phát (suy giảm miễn dịch bẩm sinh) là 1/10.000 người. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 9.000 người mắc bệnh, nhưng hiện mới chỉ chẩn đoán và điều trị được khoảng 450 bệnh nhân trên cả nước (chiếm gần 5%).

Dựa trên số liệu về tỷ lệ người mắc bệnh và số bệnh nhân hiện có thì có khoảng hơn 8.500 người (chiếm hơn 90%) chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh sớm; nhiều trẻ được chẩn đoán bệnh muộn khi đã nhiễm trùng tái diễn và nhiễm trùng nặng, thậm chí tử vong trước 1 tuổi.

Các chuyên gia chỉ ra rằng, suy giảm miễn dịch tiên phát là một nhóm rất nhiều bệnh khác nhau nhưng cùng chung một đặc điểm là làm suy yếu hệ miễn dịch. Người mắc bệnh không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn, nấm, ký sinh trùng... Trẻ bị suy giảm miễn dịch tiên phát thường hay mắc các bệnh nhiễm trùng như viêm phổi, viêm tai giữa, viêm mũi họng, tiêu chảy nhiễm khuẩn, nhiễm trùng máu… Các đợt nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái đi tái lại và phải sử dụng kháng sinh mạnh, dài ngày mà không hiệu quả. Đôi khi người bệnh còn có các biểu hiện của bệnh lý tự miễn khác và ung thư. Những triệu chứng diễn ra liên tục, gây ảnh hưởng rất lớn tới tính mạng, sức khỏe cũng như chất lượng cuộc sống nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời.

Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh
Cần sớm chẩn đoán, phát hiện bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát ở trẻ sơ sinh

Trong khi đó, bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát có thể được chẩn đoán trước sinh bằng phân tích gene cho thai nhi, một số thể nặng đã được sàng lọc và chẩn đoán ngay sau sinh bằng xét nghiệm máu gót chân. Nếu được chẩn đoán sớm, nhiều bệnh nhi sẽ được điều trị hiệu quả. Đặc biệt, một số thể bệnh có thể được chữa khỏi hoàn toàn bằng phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu. Những tiến bộ và nỗ lực của các y bác sĩ trong thời gian qua đã giúp rất nhiều trẻ có cuộc sống, sinh hoạt hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa.

Các chuyên gia nhi khoa tham gia sự kiện cho biết, hiện đã có rất nhiều phương pháp điều trị khác nhau trên toàn thế giới, may mắn là các bệnh nhi tại Việt Nam cũng được tiếp cận với hầu hết các kỹ thuật tiên tiến nhất như: truyền kháng thể đường tĩnh mạch hoặc tiêm dưới da; tiêm thuốc kích bạch cầu; ghép tế bào gốc tạo máu.

Tuy nhiên, khó khăn lớn đối với bệnh nhân tại Việt Nam hiện nay là bệnh chưa được biết tới nhiều và bảo hiểm y tế chưa bao phủ toàn bộ thuốc. Những bệnh nhân trên 6 tuổi phải đồng chi trả một khoản tiền khá lớn trong quá trình điều trị, do đó không ít gia đình phải cho con điều trị cầm chừng hoặc từ bỏ. Vì vậy, nhân dịp này, Bệnh viện Nhi Trung ương và nhóm bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát hy vọng nhận được sự quan tâm của cộng đồng, các cấp, các ngành để mang lại điều kiện điều trị tốt nhất cho người bệnh.

Nhấn mạnh tại sự kiện, PGS.TS Phạm Duy Hiền, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn, thông qua chương trình, các kiến thức về căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát được phổ cập đến nhiều người hơn, từ đó tạo cơ hội cho các bệnh nhi không may mắc bệnh được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời, mang lại kết quả điều trị tốt nhất.

Thanh Bảo

Tin liên quan

GS.TS Trần Minh Điển tiếp tục giữ cương vị Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương

GS.TS Trần Minh Điển tiếp tục giữ cương vị Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương

Ngày 19/3/2026, Bộ Y tế tổ chức Lễ công bố Quyết định của Bộ trưởng Bộ Y tế về việc bổ nhiệm lại GS.TS Trần Minh Điển giữ chức vụ Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương trong nhiệm kỳ tiếp theo. Sự kiện thể hiện sự ghi nhận của lãnh đạo Bộ Y tế đối với những đóng góp của tập thể bệnh viện và vai trò điều hành của người đứng đầu đơn vị nhi khoa tuyến cuối của cả nước.
Bé trai 3 tuổi bị chó cắn thấu ngực: Cảnh báo nguy hiểm tiềm ẩn từ vật nuôi trong gia đình

Bé trai 3 tuổi bị chó cắn thấu ngực: Cảnh báo nguy hiểm tiềm ẩn từ vật nuôi trong gia đình

Mới đây, Bệnh viện Nhi Trung ương đã tiếp nhận và cấp cứu một trường hợp bé trai (3 tuổi, ở Hải Phòng), bị chó nuôi trong gia đình cắn, gây ra vết thương thấu ngực và tràn máu, tràn khí màng phổi bên phải.
Sai lầm cha mẹ thường mắc phải khi cho trẻ ăn dặm

Sai lầm cha mẹ thường mắc phải khi cho trẻ ăn dặm

Giai đoạn ăn dặm là bước chuyển quan trọng trong hành trình phát triển của trẻ nhỏ. Tuy nhiên, không ít cha mẹ mắc phải những sai lầm tưởng chừng đơn giản nhưng có thể ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe và sự phát triển của con. Dưới đây là những sai lầm phổ biến mà cha mẹ thường gặp khi cho trẻ ăn dặm, dẫn đến tình trạng suy dinh dưỡng ở trẻ.

Cùng chuyên mục

Bướu cổ lành tính có cần điều trị ngay không?

Bướu cổ lành tính có cần điều trị ngay không?

Khám phá về bướu cổ lành tính, nguyên nhân, cách kiểm soát và các phương pháp điều trị hiệu quả để bảo vệ sức khỏe tuyến giáp của bạn...
Yếu tứ chi sau lao động dưới trời nắng: Dấu hiệu cảnh báo hạ kali máu không nên chủ quan

Yếu tứ chi sau lao động dưới trời nắng: Dấu hiệu cảnh báo hạ kali máu không nên chủ quan

Nam công nhân 33 tuổi nhập viện trong tình trạng yếu cơ tứ chi, đi lại khó khăn sau một ngày làm việc ngoài trời nắng. Kết quả xét nghiệm cho thấy kali máu giảm sâu còn 2,24mmol/L kèm biến đổi điện tâm đồ. Nhờ quy trình cấp cứu nhanh chóng và điều trị tích cực, bệnh nhân hồi phục hoàn toàn chỉ sau 24 giờ.
Đối phó với kiến ba khoang

Đối phó với kiến ba khoang

Mùa hè đến cũng là lúc kiến ba khoang xuất hiện, chúng có độc tố pederin gây viêm da tiếp xúc kích ứng. Vậy phải làm thế nào khi gặp kiến ba khoang nhỉ?
TP.HCM: Sắp diễn ra chương trình giao lưu kỹ năng nghề chăm sóc sắc đẹp 2026

TP.HCM: Sắp diễn ra chương trình giao lưu kỹ năng nghề chăm sóc sắc đẹp 2026

Ngày 25/7, tại Trung tâm Hội nghị và Triển lãm Sài Gòn (SECC), Chương trình giao lưu kỹ năng nghề chăm sóc sắc đẹp 2026 sẽ diễn ra với 7 nội dung chuyên môn, tạo không gian giao lưu, trình diễn tay nghề và kết nối giữa cơ sở đào tạo, chuyên gia, doanh nghiệp trong ngành làm đẹp.
Tăng creatinin máu: Dấu hiệu cảnh báo chức năng thận suy giảm

Tăng creatinin máu: Dấu hiệu cảnh báo chức năng thận suy giảm

Người bệnh tìm hiểu nguyên nhân tăng creatinin máu, tầm quan trọng của phát hiện sớm và giải pháp hỗ trợ bảo vệ thận từ thảo dược tự nhiên.
Bảo vệ đôi tai trước khi những âm thanh quen thuộc gây tổn thương vĩnh viễn

Bảo vệ đôi tai trước khi những âm thanh quen thuộc gây tổn thương vĩnh viễn

Nhiều hoạt động quen thuộc trong cuộc sống hàng ngày tưởng chừng vô hại cũng đang âm thầm gây tổn thương cho đôi tai. Việc bảo vệ thính giác từ sớm có thể giúp duy trì khả năng nghe trong nhiều thập kỷ sau này…

Các tin khác

Nhà giáo, Bác sĩ Y học cổ truyền Nguyễn Minh Phương: Từ truyền thống gia đình đến hành trình trao nghề, phụng sự cộng đồng

Nhà giáo, Bác sĩ Y học cổ truyền Nguyễn Minh Phương: Từ truyền thống gia đình đến hành trình trao nghề, phụng sự cộng đồng

Sinh ra trong gia đình có truyền thống bốc thuốc, chữa bệnh bằng y học cổ truyền, Nhà giáo, Bác sĩ Y học cổ truyền Nguyễn Minh Phương sớm được tiếp xúc với những giá trị của nghề y. Từ nền tảng gia đình, bà lựa chọn gắn bó với công tác giảng dạy, nghiên cứu, truyền nghề và chăm sóc sức khỏe cộng đồng, trong đó dành nhiều tâm huyết cho thương binh, bệnh binh và người có công.
Cá nhân hóa phác đồ điều trị giúp nâng cao hiệu quả cải thiện làn da và đường nét khuôn mặt tại phòng khám da liễu ELANI

Cá nhân hóa phác đồ điều trị giúp nâng cao hiệu quả cải thiện làn da và đường nét khuôn mặt tại phòng khám da liễu ELANI

(SKV) - Ngày càng nhiều người tìm đến các cơ sở da liễu không chỉ để xử lý những vấn đề như mụn, nám hay lão hóa mà còn mong muốn cải thiện tổng thể chất lượng làn da và đường nét khuôn mặt theo hướng tự nhiên. Theo các bác sĩ da liễu, hiệu quả điều trị không phụ thuộc vào một phương pháp đơn lẻ mà đến từ việc lựa chọn đúng chỉ định, đúng thời điểm và xây dựng phác đồ phù hợp với từng khách hàng. Đây cũng là hướng tiếp cận đang được Phòng khám Da liễu ELANI áp dụng trong các liệu trình Meso, Face Restore và Face Sculpt.
TP.HCM: Trung tâm Đào tạo Thẩm mỹ Carita Academy tổ chức lễ tốt nghiệp cho học viên nghề chăm sóc sắc đẹp

TP.HCM: Trung tâm Đào tạo Thẩm mỹ Carita Academy tổ chức lễ tốt nghiệp cho học viên nghề chăm sóc sắc đẹp

SKV - Sáng 16/7, tại Hội trường Calla Center, số 10 Nguyễn Trác, phường Tân Thới Hiệp, TP.HCM, Trung tâm Đào tạo Thẩm mỹ Carita Academy tổ chức lễ tốt nghiệp năm 2026, công bố quyết định công nhận tốt nghiệp và trao chứng nhận cho các học viên, sinh viên hoàn thành chương trình đào tạo.
Bác sĩ da liễu làm gì mỗi ngày để da không "kiệt sức" dưới nắng hè?

Bác sĩ da liễu làm gì mỗi ngày để da không "kiệt sức" dưới nắng hè?

Mùa hè đặt làn da trước nhiều thử thách hơn từ tia UV, nhiệt độ cao đến mồ hôi và độ ẩm. Những điều chỉnh nhỏ trong cách chăm sóc hàng ngày có thể giúp giảm nguy cơ tổn thương và duy trì làn da khỏe mạnh...
Ngủ không dùng gối có thực sự tốt cho sức khỏe?

Ngủ không dùng gối có thực sự tốt cho sức khỏe?

Không phải ai cũng cần sử dụng gối khi ngủ, bởi sự thoải mái và khả năng nâng đỡ cơ thể còn phụ thuộc vào tư thế nằm cũng như đặc điểm riêng của mỗi người…
Hành trình 9 năm vì một Việt Nam nhân ái: Cộng đồng VNV sơ kết hoạt động và vinh danh các tấm gương thiện nguyện tiêu biểu toàn quốc

Hành trình 9 năm vì một Việt Nam nhân ái: Cộng đồng VNV sơ kết hoạt động và vinh danh các tấm gương thiện nguyện tiêu biểu toàn quốc

Sự kiện quy tụ hơn 200 thủ lĩnh, câu lạc bộ, đội, nhóm thiện nguyện từ khắp ba miền đất nước, đánh dấu chặng đường gần một thập kỷ bền bỉ kết nối yêu thương và chính thức ra mắt Mạng lưới Hội viên VNV hướng tới kỷ nguyên phát triển bền vững
Tập thể dục vào buổi tối có thực sự gây mất ngủ?

Tập thể dục vào buổi tối có thực sự gây mất ngủ?

Nhiều người e ngại tập thể dục vào buổi tối vì sợ khó ngủ, trong khi quỹ thời gian ban ngày lại quá hạn hẹp. Tuy nhiên, các nghiên cứu mới cho thấy tập muộn không phải lúc nào cũng làm giấc ngủ bị xáo trộn...
Thoát vị đĩa đệm L3 L4: Khi nào cần phẫu thuật?

Thoát vị đĩa đệm L3 L4: Khi nào cần phẫu thuật?

Người bệnh cần tìm hiểu dấu hiệu, phương pháp điều trị và cách phòng ngừa thoát vị đĩa đệm L3 L4, giúp giảm đau và bảo vệ chức năng thần kinh lâu dài...
Trường Trung cấp Bách Khoa Toàn Cầu ký kết hợp tác đào tạo ngành Chăm sóc sắc đẹp tại TP.HCM

Trường Trung cấp Bách Khoa Toàn Cầu ký kết hợp tác đào tạo ngành Chăm sóc sắc đẹp tại TP.HCM

SKV - Ngày 9/7/2026, tại văn phòng số 909 Âu Cơ (Phường Tân Sơn Nhì, TP.HCM), Trường Trung cấp Bách Khoa Toàn Cầu tổ chức Lễ ký kết hợp tác đào tạo ngành Chăm sóc sắc đẹp, nhằm mở rộng mạng lưới liên kết đào tạo, nâng cao chất lượng nguồn nhân lực và tăng cường gắn kết giữa nhà trường với doanh nghiệp, cơ sở nghề nghiệp trong lĩnh vực làm đẹp.
Một thói quen hàng triệu người duy trì mỗi ngày đang bị khoa học đặt dấu hỏi

Một thói quen hàng triệu người duy trì mỗi ngày đang bị khoa học đặt dấu hỏi

Từ nguy cơ ung thư đến những thay đổi ở não bộ và khả năng tử vong sớm, các nghiên cứu mới tiếp tục cho thấy rượu bia có thể gây hại ở nhiều cơ quan trong cơ thể, ngay cả khi chỉ được tiêu thụ với lượng nhỏ...
Xem thêm
Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ngày 12/7, tại Phường Vũng Tàu. TP.HCM, Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam tổ chức Hội nghị sơ kết công tác 6 tháng đầu năm, triển khai phương hướng, nhiệm vụ 6 tháng cuối năm 2026. Hội nghị tập trung thảo luận các giải pháp kiện toàn tổ chức, nâng cao hiệu quả hoạt động chuyên môn, truyền thông và bảo tồn, phát huy giá trị cây thuốc Nam, bài thuốc Nam.
Hội Nam Y Việt Nam: Đổi mới sáng tạo, khẳng định vị thế trên nền tảng y học cổ truyền và khoa học hiện đại

Hội Nam Y Việt Nam: Đổi mới sáng tạo, khẳng định vị thế trên nền tảng y học cổ truyền và khoa học hiện đại

HÀ NỘI – Ngày 30 tháng 6 năm 2026, Hội Nam Y Việt Nam đã long trọng tổ chức Hội nghị Ban Thường vụ và Ban Chấp hành nhằm sơ kết hoạt động 6 tháng đầu năm, đồng thời hoạch định phương hướng, nhiệm vụ trọng tâm cho 6 tháng cuối năm 2026. Đây là sự kiện có ý nghĩa chiến lược nhằm củng cố tổ chức, thúc đẩy chuyên môn và chuẩn bị chu đáo cho chuỗi hoạt động kỷ niệm 10 năm thành lập Hội cũng như Đại hội đại biểu toàn quốc nhiệm kỳ III. Các đại biểu tham dự trực tiếp tại Văn phòng Hội và qua online cho các đại biểu trên cả nước.
Ban Thiện nguyện phía Nam (Hội Nam y Việt Nam) tổ chức khám chữa bệnh y học cổ truyền và tặng quà cho 150 người dân tại xã Tân Tập

Ban Thiện nguyện phía Nam (Hội Nam y Việt Nam) tổ chức khám chữa bệnh y học cổ truyền và tặng quà cho 150 người dân tại xã Tân Tập

(SKV) - Sáng 13/6, tại Chùa Giác Thiện (xã Tân Tập, tỉnh Tây Ninh), Ban Thiện nguyện phía Nam thuộc Hội Nam y Việt Nam phối hợp cùng UBMTTQ Việt Nam xã Tân Lập, Chùa Giác Thiện, Phòng khám Y học cổ truyền Dr Khỏe, Câu lạc bộ Thiện nguyện Từ Tâm Y Quán và các mạnh thường quân trong, ngoài nước tổ chức chương trình khám chữa bệnh bằng y học cổ truyền, cấp phát thuốc miễn phí và trao quà cho người dân có hoàn cảnh khó khăn.
Chi hội Nam y tỉnh An Giang phối hợp Chùa Nam Thạnh Tự khám và cấp thuốc miễn phí cho nhân dân

Chi hội Nam y tỉnh An Giang phối hợp Chùa Nam Thạnh Tự khám và cấp thuốc miễn phí cho nhân dân

Đoàn đã khám bệnh, cấp thuốc và trao quà cho 250 người dân, đồng thời khám bệnh và cấp thuốc cho 150 người dân, với tổng số 400 lượt người được chăm sóc sức khỏe.
Hội Nam Y Việt Nam: Chi hội Nam Y Văn phòng tổ chức kỳ họp thường kỳ- Kết nạp Hội viên mới và phổ cập tri thức dược liệu kháng khuẩn

Hội Nam Y Việt Nam: Chi hội Nam Y Văn phòng tổ chức kỳ họp thường kỳ- Kết nạp Hội viên mới và phổ cập tri thức dược liệu kháng khuẩn

HÀ NỘI: Sáng 23/5/2026, Chi hội Nam Y Văn phòng (thuộc Hội Nam Y Việt Nam) đã trang trọng tổ chức buổi họp thường kỳ nhằm đánh giá hoạt động thời gian qua, triển khai phương hướng nhiệm vụ thời gian tới. Đồng thời, buổi họp cũng diễn ra lễ kết nạp hội viên mới và chương trình phổ cập tri thức chuyên môn kết hợp nhận diện thương hiệu Sao Thiên Y.
Phiên bản di động