Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh

Tại Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4 diễn ra mới đây, Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Hội Bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát đã nhấn mạnh nhiều thông điệp quan trọng nhằm giúp các em nhỏ được chẩn đoán sớm bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát và điều trị bệnh sớm nhất.

Theo thông tin tại Ngày hội, tỷ lệ mắc suy giảm miễn dịch tiên phát (suy giảm miễn dịch bẩm sinh) là 1/10.000 người. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 9.000 người mắc bệnh, nhưng hiện mới chỉ chẩn đoán và điều trị được khoảng 450 bệnh nhân trên cả nước (chiếm gần 5%).

Dựa trên số liệu về tỷ lệ người mắc bệnh và số bệnh nhân hiện có thì có khoảng hơn 8.500 người (chiếm hơn 90%) chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh sớm; nhiều trẻ được chẩn đoán bệnh muộn khi đã nhiễm trùng tái diễn và nhiễm trùng nặng, thậm chí tử vong trước 1 tuổi.

Các chuyên gia chỉ ra rằng, suy giảm miễn dịch tiên phát là một nhóm rất nhiều bệnh khác nhau nhưng cùng chung một đặc điểm là làm suy yếu hệ miễn dịch. Người mắc bệnh không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn, nấm, ký sinh trùng... Trẻ bị suy giảm miễn dịch tiên phát thường hay mắc các bệnh nhiễm trùng như viêm phổi, viêm tai giữa, viêm mũi họng, tiêu chảy nhiễm khuẩn, nhiễm trùng máu… Các đợt nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái đi tái lại và phải sử dụng kháng sinh mạnh, dài ngày mà không hiệu quả. Đôi khi người bệnh còn có các biểu hiện của bệnh lý tự miễn khác và ung thư. Những triệu chứng diễn ra liên tục, gây ảnh hưởng rất lớn tới tính mạng, sức khỏe cũng như chất lượng cuộc sống nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời.

Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh
Cần sớm chẩn đoán, phát hiện bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát ở trẻ sơ sinh

Trong khi đó, bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát có thể được chẩn đoán trước sinh bằng phân tích gene cho thai nhi, một số thể nặng đã được sàng lọc và chẩn đoán ngay sau sinh bằng xét nghiệm máu gót chân. Nếu được chẩn đoán sớm, nhiều bệnh nhi sẽ được điều trị hiệu quả. Đặc biệt, một số thể bệnh có thể được chữa khỏi hoàn toàn bằng phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu. Những tiến bộ và nỗ lực của các y bác sĩ trong thời gian qua đã giúp rất nhiều trẻ có cuộc sống, sinh hoạt hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa.

Các chuyên gia nhi khoa tham gia sự kiện cho biết, hiện đã có rất nhiều phương pháp điều trị khác nhau trên toàn thế giới, may mắn là các bệnh nhi tại Việt Nam cũng được tiếp cận với hầu hết các kỹ thuật tiên tiến nhất như: truyền kháng thể đường tĩnh mạch hoặc tiêm dưới da; tiêm thuốc kích bạch cầu; ghép tế bào gốc tạo máu.

Tuy nhiên, khó khăn lớn đối với bệnh nhân tại Việt Nam hiện nay là bệnh chưa được biết tới nhiều và bảo hiểm y tế chưa bao phủ toàn bộ thuốc. Những bệnh nhân trên 6 tuổi phải đồng chi trả một khoản tiền khá lớn trong quá trình điều trị, do đó không ít gia đình phải cho con điều trị cầm chừng hoặc từ bỏ. Vì vậy, nhân dịp này, Bệnh viện Nhi Trung ương và nhóm bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát hy vọng nhận được sự quan tâm của cộng đồng, các cấp, các ngành để mang lại điều kiện điều trị tốt nhất cho người bệnh.

Nhấn mạnh tại sự kiện, PGS.TS Phạm Duy Hiền, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn, thông qua chương trình, các kiến thức về căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát được phổ cập đến nhiều người hơn, từ đó tạo cơ hội cho các bệnh nhi không may mắc bệnh được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời, mang lại kết quả điều trị tốt nhất.

Thanh Bảo

Tin liên quan

Toàn cảnh công trình bệnh viện gần 900 tỷ đồng sắp đi vào hoạt động

Toàn cảnh công trình bệnh viện gần 900 tỷ đồng sắp đi vào hoạt động

Sau hơn một năm rưỡi khẩn trương xây dựng, Bệnh viện Nhi Trung ương cơ sở 2 ở huyện Quốc Oai (TP Hà Nội) có tổng vốn đầu tư 882 tỷ đồng đã cơ bản hoàn thiện. Dự kiến hết quý III năm 2024, bệnh viện sẽ được đưa vào vận hành.
Phẫu thuật thành công cho bé trai 6 tuổi có thận "đi lạc" lên lồng ngực

Phẫu thuật thành công cho bé trai 6 tuổi có thận "đi lạc" lên lồng ngực

Thông tin từ Bệnh viện Nhi Trung ương, các y bác sĩ Trung tâm Ngoại tổng hợp vừa phẫu thuật thành công cho bé trai T.Q.D (6 tuổi, ở Hà Nội) bị thoát vị hoành bẩm sinh kèm theo thận lạc chỗ trên lồng ngực và phổi biệt lập.
Hợp tác triển khai chương trình quản lý kháng sinh

Hợp tác triển khai chương trình quản lý kháng sinh

Mới đây, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với Bệnh viện Nhi Trung ương, Pfizer Việt Nam để hợp tác triển khai chương trình Quản lý kháng sinh (AMS).

Cùng chuyên mục

Đắk Lắk:  tăng cường phòng chống dịch bệnh tay chân miệng trong trường học.

Đắk Lắk: tăng cường phòng chống dịch bệnh tay chân miệng trong trường học.

SKV - Trước những diễn biến phức tạp của bệnh tay chân miệng, Sở Y tế Đắk Lắk đã chỉ đạo các đơn vị y tế trong và ngoài công lập triển khai các biện pháp tích cực, chủ động phòng chống nhằm kiểm soát sự gia tăng số ca mắc mới, không để tử vong do dịch bệnh, bảo vệ sức khỏe cho học sinh.
Hệ thống tiêm chủng VNVC chủ lực tiêm vắc xin an toàn trong chiến dịch bao phủ vắc xin sởi tại TP.HCM

Hệ thống tiêm chủng VNVC chủ lực tiêm vắc xin an toàn trong chiến dịch bao phủ vắc xin sởi tại TP.HCM

(SKV) - Từ 16/9, gần 2000 bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên của 39 trung tâm VNVC tại TP.HCM tham gia chiến dịch tiêm vắc xin sởi miễn phí cho trẻ 1-10 tuổi trên địa bàn thành phố, đặc biệt chú trọng đảm bảo tiêm chủng an toàn, đạt hiệu quả cao phòng bệnh sởi bên cạnh đạt chỉ tiêu về độ phủ vắc xin.
FPT Long Châu: Ủng hộ thêm 500 triệu đồng cùng 2 tấn thuốc hỗ trợ đồng bào Miền Bắc bị ảnh hưởng bão lũ

FPT Long Châu: Ủng hộ thêm 500 triệu đồng cùng 2 tấn thuốc hỗ trợ đồng bào Miền Bắc bị ảnh hưởng bão lũ

Hưởng ứng lời kêu gọi của Lãnh đạo Bộ Y tế, Công đoàn Y tế Việt Nam và các cơ quan trung ương…, FPT Long Châu cùng Báo Sức khỏe và Đời sống đã chung tay góp sức, hỗ trợ đồng bào miền Bắc bị ảnh hưởng bởi mưa lũ.
Khuyến cáo đảm bảo an toàn đối với thực phẩm hỗ trợ người dân vùng bão, lũ

Khuyến cáo đảm bảo an toàn đối với thực phẩm hỗ trợ người dân vùng bão, lũ

Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế) vừa đưa ra khuyến cáo nhằm đảm bảo an toàn đối với thực phẩm hỗ trợ người dân vùng bão, lũ.
[Infographic] Những ai nên hạn chế ăn bánh Trung thu?

[Infographic] Những ai nên hạn chế ăn bánh Trung thu?

Những người dưới đây không nên ăn bánh Trung thu, nếu ăn thì chỉ nên ăn một lượng rất nhỏ, để tránh các hậu quả không mong muốn cho sức khỏe.
Tiêm chủng Long Châu là điểm tiêm ngừa miễn phí trong chiến dịch phòng chống dịch sởi tại TP.HCM

Tiêm chủng Long Châu là điểm tiêm ngừa miễn phí trong chiến dịch phòng chống dịch sởi tại TP.HCM

Từ ngày 16 tháng 9 năm 2024, hệ thống Tiêm Chủng Long Châu tại TP.HCM sẽ chính thức là “cánh tay nối dài” của Sở Y Tế và Trung tâm Kiểm Soát Bệnh Tật TP.HCM trong công tác triển khai tiêm ngừa miễn phí vắc xin Sởi - Rubella cho trẻ em từ 1 đến 10 tuổi chưa có kháng nguyên sởi, nhằm nhanh chóng phòng chống dịch sởi trên địa bàn thành phố.

Các tin khác

Phòng chống dịch bệnh mùa mưa lũ như thế nào?

Phòng chống dịch bệnh mùa mưa lũ như thế nào?

Trong và sau mùa mưa lũ, vô số vi sinh vật từ đất, bụi, rác, chất thải… hòa vào dòng nước, làm ô nhiễm môi trường và lây lan bệnh tật, điều kiện vệ sinh không đảm bảo, thiếu nước sạch, khi đó mầm bệnh từ các vùng nước ngập đọng, từ xác súc vật chết bị thối rữa tiếp tục lây lan nên có nguy cơ làm bùng phát dịch bệnh.
Những cách xử lý nước sinh hoạt trong mùa mưa lũ

Những cách xử lý nước sinh hoạt trong mùa mưa lũ

Để có nguồn nước sinh hoạt an toàn sau mưa lũ, bảo đảm sức khỏe và phòng tránh các dịch bệnh xảy ra, người dân cần lưu ý các biện pháp làm sạch nước.
Nhà thuốc FPT Long Châu: Vận chuyển gần 2 tấn thuốc ngay trong đêm để kịp thời hỗ trợ người dân

Nhà thuốc FPT Long Châu: Vận chuyển gần 2 tấn thuốc ngay trong đêm để kịp thời hỗ trợ người dân

Ngay trong đêm 12-13/9, Nhà thuốc FPT Long Châu đã nhanh chóng điều động gần 2 tấn thuốc (trong kế hoạch 10 tấn, tương đương 2,5 tỷ đồng), nhằm hỗ trợ người dân chăm sóc sức khoẻ, ứng phó với những căn bệnh nguy cơ trong mùa mưa lũ. Đặc biệt là thuốc cảm cúm, tiêu chảy, bệnh ngoài da.
Đắk Lắk: Tập trung triển khai các hoạt động phòng, chống bệnh sởi trên địa bàn toàn tỉnh

Đắk Lắk: Tập trung triển khai các hoạt động phòng, chống bệnh sởi trên địa bàn toàn tỉnh

Thời gian vừa qua, trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk bệnh sởi có diễn biến khá phức tạp, số ca mắc bệnh liên tục gia tăng. Với phương châm “phòng hơn chống”, ngành Y tế tỉnh đã chủ động triển khai các biện pháp phòng, chống bệnh nhằm bảo vệ sức khỏe người dân trên địa bàn.
Bộ Y tế khuyến cáo các biện pháp bảo vệ sức khỏe trong và sau ngập lụt

Bộ Y tế khuyến cáo các biện pháp bảo vệ sức khỏe trong và sau ngập lụt

Trong và sau mưa bão, lũ lụt, vô số các vi sinh vật, bụi, rác, chất thải,… theo dòng nước tràn ra nhiều nơi, gây ô nhiễm môi trường và tiềm ẩn nguy cơ dịch bệnh. Những dịch bệnh phổ biến trong mùa mưa lũ như: sốt xuất huyết, sốt rét, các bệnh đường tiêu hóa như tả, lỵ, thương hàn, tiêu chảy, bệnh nước ăn chân, cảm cúm, đau mắt đỏ,…
Kon Tum: Công tác phòng chống dịch bệnh được triển khai tích cực, chủ động

Kon Tum: Công tác phòng chống dịch bệnh được triển khai tích cực, chủ động

SKV - Theo báo cáo của UBND tỉnh Kon Tum, trong tháng 8/2024, công tác chăm sóc sức khỏe Nhân dân trên địa bàn tỉnh được ngành Y tế quan tâm thực hiện, hoạt động phòng chống dịch bệnh được triển khai tích cực, chủ động.
Bảo đảm an toàn thực phẩm, phòng chống ngộ độc thực phẩm, khắc phục hậu quả cơn bão số 3

Bảo đảm an toàn thực phẩm, phòng chống ngộ độc thực phẩm, khắc phục hậu quả cơn bão số 3

Ngày 10/9, Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế) có công văn số 2316/ATTP-NĐTT về việc tăng cường công tác bảo đảm an toàn thực phẩm, phòng chống ngộ độc thực phẩm, khắc phục hậu quả cơn bão số 3.
Sự kết hợp giữa y học cổ truyền và công nghệ dưỡng sinh hiện đại

Sự kết hợp giữa y học cổ truyền và công nghệ dưỡng sinh hiện đại

Trong bối cảnh hiện đại, khi con người ngày càng quan tâm đến sức khỏe và chất lượng cuộc sống, sự kết hợp giữa y học cổ truyền và công nghệ dưỡng sinh hiện đại đang trở thành xu hướng nổi bật. Đây không chỉ là sự giao thoa giữa hai nền tảng y học cổ xưa và tiến bộ khoa học mà còn mở ra hướng đi mới cho việc chăm sóc sức khỏe toàn diện, dựa trên sự cân bằng giữa cơ thể và tâm hồn.
Gia Lai: Trong 8 tháng đầu năm 2024 có 1087 trường hợp mắc sốt xuất huyết

Gia Lai: Trong 8 tháng đầu năm 2024 có 1087 trường hợp mắc sốt xuất huyết

SKV - Theo thông tin từ UBND tỉnh Gia Lai, từ đầu năm 2024 đến nay công tác y tế, chăm sóc sức khỏe cho Nhân dân trên địa bàn tỉnh được triển khai đúng quy định.
TT Green Việt Nam: “Trao sức khỏe - Nhận niềm tin”

TT Green Việt Nam: “Trao sức khỏe - Nhận niềm tin”

Công ty Cổ phần TT Green Việt Nam là một trong những doanh nghiệp hàng đầu tại Việt Nam trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe và dưỡng sinh bằng phương pháp kết hợp giữa Y học cổ truyền và công nghệ hiện đại.
Xem thêm
Chi hội Nam y Pháp Bảo Khoẻ tặng 1000 phần quà cho thiếu nhi dịp Tết Trung thu 2024

Chi hội Nam y Pháp Bảo Khoẻ tặng 1000 phần quà cho thiếu nhi dịp Tết Trung thu 2024

SKV - Nhân dịp Tết Trung thu, Chi hội Nam y Pháp Bảo Khoẻ phối hợp cùng Ban Thường vụ Huyện Đoàn Tân Trụ (tỉnh Long An) tặng 1000 phần quà Trung thu cho trẻ em có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn.
Thành lập và Đại hội đại biểu Chi hội Nam y Liên Hoa - Biên Hoà lần thứ I nhiệm kỳ 2024-2029

Thành lập và Đại hội đại biểu Chi hội Nam y Liên Hoa - Biên Hoà lần thứ I nhiệm kỳ 2024-2029

SKV - Sáng 10/9, tại TP Biên Hoà (Đồng Nai), Hội Nam y Việt Nam đã tổ chức Lễ công bố quyết định thành lập và Đại hội đại biểu Chi hội Nam y Liên Hoa - Biên Hoà lần thứ I nhiệm kỳ 2024-2029.
Ấm áp tình cảm sẻ chia nơi "rốn lũ" Sơn La

Ấm áp tình cảm sẻ chia nơi "rốn lũ" Sơn La

Sáng 24/8, tại UBND xã Chiềng Bôm, Hội Nam y Việt Nam kết hợp với Công ty cổ phần Ao Vua đã tổ chức trao quà hỗ trợ cho bà con ảnh hưởng của đợt lũ lụt...
Hội Nam y Việt Nam sẵn sàng cho công tác thiện nguyện ủng hộ người dân ảnh hưởng lũ lụt ở Sơn La

Hội Nam y Việt Nam sẵn sàng cho công tác thiện nguyện ủng hộ người dân ảnh hưởng lũ lụt ở Sơn La

Hội Nam y Việt Nam cho biết, đến nay hội viên của Hội đã quyên góp được 330 triệu đồng để chuẩn bị công tác thiện nguyện cho 1 xã miền núi bị ảnh hưởng nặng nề của lũ lụt ở Sơn La.
Ban đại diện phía Nam – Hội Nam y Việt Nam khám bệnh, cấp phát thuốc miễn phí và tặng quà cho người dân thị xã Duyên Hải, tỉnh Trà Vinh

Ban đại diện phía Nam – Hội Nam y Việt Nam khám bệnh, cấp phát thuốc miễn phí và tặng quà cho người dân thị xã Duyên Hải, tỉnh Trà Vinh

SKV - Trong hai ngày 17 và 18/8, Ban đại diện phía Nam – Hội Nam y Việt Nam đã phối hợp cùng UBND thị xã Duyên Hải và Chi hội Nhịp cầu yêu thương – Hội Y tế Công cộng TP.HCM tổ chức Chương trình khám bệnh, cấp phát thuốc miễn phí và tặng quà cho người dân tại thị xã Duyên Hải (tỉnh Trà Vinh).
Phiên bản di động