Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh

Tại Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4 diễn ra mới đây, Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Hội Bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát đã nhấn mạnh nhiều thông điệp quan trọng nhằm giúp các em nhỏ được chẩn đoán sớm bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát và điều trị bệnh sớm nhất.

Theo thông tin tại Ngày hội, tỷ lệ mắc suy giảm miễn dịch tiên phát (suy giảm miễn dịch bẩm sinh) là 1/10.000 người. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 9.000 người mắc bệnh, nhưng hiện mới chỉ chẩn đoán và điều trị được khoảng 450 bệnh nhân trên cả nước (chiếm gần 5%).

Dựa trên số liệu về tỷ lệ người mắc bệnh và số bệnh nhân hiện có thì có khoảng hơn 8.500 người (chiếm hơn 90%) chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh sớm; nhiều trẻ được chẩn đoán bệnh muộn khi đã nhiễm trùng tái diễn và nhiễm trùng nặng, thậm chí tử vong trước 1 tuổi.

Các chuyên gia chỉ ra rằng, suy giảm miễn dịch tiên phát là một nhóm rất nhiều bệnh khác nhau nhưng cùng chung một đặc điểm là làm suy yếu hệ miễn dịch. Người mắc bệnh không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn, nấm, ký sinh trùng... Trẻ bị suy giảm miễn dịch tiên phát thường hay mắc các bệnh nhiễm trùng như viêm phổi, viêm tai giữa, viêm mũi họng, tiêu chảy nhiễm khuẩn, nhiễm trùng máu… Các đợt nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái đi tái lại và phải sử dụng kháng sinh mạnh, dài ngày mà không hiệu quả. Đôi khi người bệnh còn có các biểu hiện của bệnh lý tự miễn khác và ung thư. Những triệu chứng diễn ra liên tục, gây ảnh hưởng rất lớn tới tính mạng, sức khỏe cũng như chất lượng cuộc sống nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời.

Cần sớm chẩn đoán, điều trị bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát cho trẻ sơ sinh
Cần sớm chẩn đoán, phát hiện bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát ở trẻ sơ sinh

Trong khi đó, bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát có thể được chẩn đoán trước sinh bằng phân tích gene cho thai nhi, một số thể nặng đã được sàng lọc và chẩn đoán ngay sau sinh bằng xét nghiệm máu gót chân. Nếu được chẩn đoán sớm, nhiều bệnh nhi sẽ được điều trị hiệu quả. Đặc biệt, một số thể bệnh có thể được chữa khỏi hoàn toàn bằng phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu. Những tiến bộ và nỗ lực của các y bác sĩ trong thời gian qua đã giúp rất nhiều trẻ có cuộc sống, sinh hoạt hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa.

Các chuyên gia nhi khoa tham gia sự kiện cho biết, hiện đã có rất nhiều phương pháp điều trị khác nhau trên toàn thế giới, may mắn là các bệnh nhi tại Việt Nam cũng được tiếp cận với hầu hết các kỹ thuật tiên tiến nhất như: truyền kháng thể đường tĩnh mạch hoặc tiêm dưới da; tiêm thuốc kích bạch cầu; ghép tế bào gốc tạo máu.

Tuy nhiên, khó khăn lớn đối với bệnh nhân tại Việt Nam hiện nay là bệnh chưa được biết tới nhiều và bảo hiểm y tế chưa bao phủ toàn bộ thuốc. Những bệnh nhân trên 6 tuổi phải đồng chi trả một khoản tiền khá lớn trong quá trình điều trị, do đó không ít gia đình phải cho con điều trị cầm chừng hoặc từ bỏ. Vì vậy, nhân dịp này, Bệnh viện Nhi Trung ương và nhóm bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát hy vọng nhận được sự quan tâm của cộng đồng, các cấp, các ngành để mang lại điều kiện điều trị tốt nhất cho người bệnh.

Nhấn mạnh tại sự kiện, PGS.TS Phạm Duy Hiền, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương mong muốn, thông qua chương trình, các kiến thức về căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát được phổ cập đến nhiều người hơn, từ đó tạo cơ hội cho các bệnh nhi không may mắc bệnh được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời, mang lại kết quả điều trị tốt nhất.

Thanh Bảo

Tin liên quan

GS.TS Trần Minh Điển tiếp tục giữ cương vị Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương

GS.TS Trần Minh Điển tiếp tục giữ cương vị Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương

Ngày 19/3/2026, Bộ Y tế tổ chức Lễ công bố Quyết định của Bộ trưởng Bộ Y tế về việc bổ nhiệm lại GS.TS Trần Minh Điển giữ chức vụ Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương trong nhiệm kỳ tiếp theo. Sự kiện thể hiện sự ghi nhận của lãnh đạo Bộ Y tế đối với những đóng góp của tập thể bệnh viện và vai trò điều hành của người đứng đầu đơn vị nhi khoa tuyến cuối của cả nước.
Bé trai 3 tuổi bị chó cắn thấu ngực: Cảnh báo nguy hiểm tiềm ẩn từ vật nuôi trong gia đình

Bé trai 3 tuổi bị chó cắn thấu ngực: Cảnh báo nguy hiểm tiềm ẩn từ vật nuôi trong gia đình

Mới đây, Bệnh viện Nhi Trung ương đã tiếp nhận và cấp cứu một trường hợp bé trai (3 tuổi, ở Hải Phòng), bị chó nuôi trong gia đình cắn, gây ra vết thương thấu ngực và tràn máu, tràn khí màng phổi bên phải.
Sai lầm cha mẹ thường mắc phải khi cho trẻ ăn dặm

Sai lầm cha mẹ thường mắc phải khi cho trẻ ăn dặm

Giai đoạn ăn dặm là bước chuyển quan trọng trong hành trình phát triển của trẻ nhỏ. Tuy nhiên, không ít cha mẹ mắc phải những sai lầm tưởng chừng đơn giản nhưng có thể ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe và sự phát triển của con. Dưới đây là những sai lầm phổ biến mà cha mẹ thường gặp khi cho trẻ ăn dặm, dẫn đến tình trạng suy dinh dưỡng ở trẻ.

Cùng chuyên mục

Master Beauty Awards 2026 công bố kết quả các hạng mục Nail và Chăm sóc da

Master Beauty Awards 2026 công bố kết quả các hạng mục Nail và Chăm sóc da

Ngày 25/7, tại Trung tâm Hội nghị và Triển lãm Sài Gòn (SECC), Ban tổ chức Master Beauty Awards 2026 đã công bố kết quả các hạng mục Bàn tay đẹp Fantasy, Nail Design Salon và bộ môn Chăm sóc da.
Những sai lầm khi tự điều trị cúm mùa tại nhà dẫn đến nguy kịch

Những sai lầm khi tự điều trị cúm mùa tại nhà dẫn đến nguy kịch

Theo hướng dẫn của Bộ Y tế, các ca cúm mùa ở mức độ nhẹ và không thuộc nhóm nguy cơ cao, việc tự cách ly và điều trị triệu chứng tại nhà là hoàn toàn đúng. Tuy nhiên, ranh giới giữa việc tự chăm sóc an toàn và rơi vào tình trạng nguy kịch thường bị phá vỡ bởi 3 sai lầm từ phía người bệnh.
Gút không chỉ gây đau khớp: Những biến chứng ít người ngờ tới

Gút không chỉ gây đau khớp: Những biến chứng ít người ngờ tới

Người bệnh nắm rõ các biến chứng nguy hiểm của gút như suy thận, hạt tophi, và mối liên hệ với bệnh tim mạch, cùng giải pháp hỗ trợ từ thảo dược an toàn...
Đừng để cô đơn “rút ngắn” tuổi già

Đừng để cô đơn “rút ngắn” tuổi già

Cô đơn không chỉ là một trạng thái cảm xúc mà còn là yếu tố nguy cơ âm thầm ảnh hưởng đến sức khỏe và tuổi thọ của NCT. Bên cạnh chế độ dinh dưỡng, vận động hợp lý hay kiểm soát bệnh mạn tính; duy trì sự gắn kết với gia đình và cộng đồng cũng là một “liều thuốc” quan trọng giúp sống thọ.
Bể bơi mùa hè và những thói quen vô tình biến nơi giải nhiệt thành ổ bệnh

Bể bơi mùa hè và những thói quen vô tình biến nơi giải nhiệt thành ổ bệnh

Không phải nước hồ bơi, mà chính những hành động rất quen thuộc của người đi bơi mới là yếu tố làm tăng nguy cơ lây bệnh và nhiễm trùng...
Vảy nến thể giọt và cách cải thiện bệnh hiệu quả

Vảy nến thể giọt và cách cải thiện bệnh hiệu quả

Người bệnh nắm được cách nhận biết, nguyên nhân và phương pháp kiểm soát vảy nến thể giọt để giảm triệu chứng và hạn chế bệnh tái phát lâu dài...

Các tin khác

4 thực phẩm quen thuộc có thể âm thầm gây hại cho gan

4 thực phẩm quen thuộc có thể âm thầm gây hại cho gan

Gan là "nhà máy xử lý" rất quan trọng của cơ thể. Tuy nhiên, một số món ăn và đồ uống quen thuộc nếu sử dụng quá thường xuyên có thể khiến lá gan phải hoạt động nhiều hơn. Các bạn cùng tìm hiểu để xây dựng thói quen ăn uống lành mạnh nhé!
TP.HCM: Giao lưu tay nghề chăm sóc da, dưỡng sinh Đông y trong chuỗi hoạt động Master Beauty Awards 2026

TP.HCM: Giao lưu tay nghề chăm sóc da, dưỡng sinh Đông y trong chuỗi hoạt động Master Beauty Awards 2026

Nằm trong chuỗi hoạt động của Chương trình giao lưu kỹ năng nghề chăm sóc sắc đẹp 2026, ngày 22/7, tại Ngọc Huệ Spa Đông Y, Chương trình giao lưu tay nghề – Master Beauty Awards 2026 đã diễn ra. Đây là sân chơi nhằm tôn vinh, kết nối các tài năng trẻ và chuyên gia; góp phần nâng cao tay nghề trong lĩnh vực làm đẹp, chăm sóc sức khỏe; đồng thời tạo không gian giao lưu giữa cơ sở đào tạo, chuyên gia và doanh nghiệp.
TP.HCM: Cuộc thi tay nghề chăm sóc da, dưỡng sinh Đông y thuộc chuỗi hoạt động Master Beauty Awards 2026

TP.HCM: Cuộc thi tay nghề chăm sóc da, dưỡng sinh Đông y thuộc chuỗi hoạt động Master Beauty Awards 2026

Nằm trong chuỗi hoạt động của Chương trình giao lưu kỹ năng nghề chăm sóc sắc đẹp 2026, ngày 22/7, tại Ngọc Huệ Spa Đông Y, Chương trình giao lưu tay nghề – Master Beauty Awards 2026 đã diễn ra. Đây là sân chơi nhằm tôn vinh, kết nối các tài năng trẻ và chuyên gia; góp phần nâng cao tay nghề trong lĩnh vực làm đẹp, chăm sóc sức khỏe; đồng thời tạo không gian giao lưu giữa cơ sở đào tạo, chuyên gia và doanh nghiệp.
Hiểu đúng về các phương pháp tiêm khớp gối

Hiểu đúng về các phương pháp tiêm khớp gối

Chỉ cần gõ cụm từ "tiêm điều trị thoái hóa khớp gối" trên các nền tảng mạng xã hội, người dân có thể bắt gặp hàng loạt video quảng cáo về các phương pháp tiêm khớp gối với những lời giới thiệu như "đi lại ngay", "không cần thay khớp", được giới thiệu là phù hợp với hầu hết người bệnh.
Muỗi có chọn người để đốt?

Muỗi có chọn người để đốt?

Từ hơi thở, mùi cơ thể đến gen và hệ miễn dịch, nhiều yếu tố tưởng chừng vô hình lại quyết định ai dễ trở thành mục tiêu của muỗi và vì sao mỗi người phản ứng khác nhau sau khi bị đốt...
Ninh Bình: Tận tâm vì sức khỏe sinh sản cộng đồng – Hai cơ sở 183 & 290 lan tỏa giá trị nhân văn trong chăm sóc sức khỏe phụ nữ

Ninh Bình: Tận tâm vì sức khỏe sinh sản cộng đồng – Hai cơ sở 183 & 290 lan tỏa giá trị nhân văn trong chăm sóc sức khỏe phụ nữ

(SKV) - Sức khỏe sinh sản là nền tảng quan trọng góp phần nâng cao chất lượng dân số, xây dựng những gia đình hạnh phúc và phát triển bền vững xã hội. Trong bối cảnh nhu cầu khám, tư vấn và chăm sóc sức khỏe sinh sản ngày càng gia tăng, việc xuất hiện những cơ sở y tế hoạt động bài bản, chuyên nghiệp, lấy người bệnh làm trung tâm đã mang đến sự yên tâm cho hàng nghìn phụ nữ.
Thực phẩm trong bữa sáng tốt cho đường ruột

Thực phẩm trong bữa sáng tốt cho đường ruột

Hãy trở thành "nhà thông thái" để lựa chọn những thực phẩm tốt cho đường ruột và hệ tiêu hóa bạn nhé!
Bướu cổ lành tính có cần điều trị ngay không?

Bướu cổ lành tính có cần điều trị ngay không?

Khám phá về bướu cổ lành tính, nguyên nhân, cách kiểm soát và các phương pháp điều trị hiệu quả để bảo vệ sức khỏe tuyến giáp của bạn...
Yếu tứ chi sau lao động dưới trời nắng: Dấu hiệu cảnh báo hạ kali máu không nên chủ quan

Yếu tứ chi sau lao động dưới trời nắng: Dấu hiệu cảnh báo hạ kali máu không nên chủ quan

Nam công nhân 33 tuổi nhập viện trong tình trạng yếu cơ tứ chi, đi lại khó khăn sau một ngày làm việc ngoài trời nắng. Kết quả xét nghiệm cho thấy kali máu giảm sâu còn 2,24mmol/L kèm biến đổi điện tâm đồ. Nhờ quy trình cấp cứu nhanh chóng và điều trị tích cực, bệnh nhân hồi phục hoàn toàn chỉ sau 24 giờ.
Đối phó với kiến ba khoang

Đối phó với kiến ba khoang

Mùa hè đến cũng là lúc kiến ba khoang xuất hiện, chúng có độc tố pederin gây viêm da tiếp xúc kích ứng. Vậy phải làm thế nào khi gặp kiến ba khoang nhỉ?
Xem thêm
Hoàn thiện hành lang pháp lý để bứt phá: Góc nhìn khoa học và thực tiễn tại Tọa đàm " Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam"

Hoàn thiện hành lang pháp lý để bứt phá: Góc nhìn khoa học và thực tiễn tại Tọa đàm " Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam"

SUỐI HAI (HÀ NỘI) — Sáng ngày 25/07/2026, tại Khu du lịch Ao Vua (xã Suối Hai, TP Hà Nội), bốn tổ chức xã hội - nghề nghiệp lớn trong lĩnh vực y tế bao gồm: Hội Đông y Việt Nam, Hội Nam y Việt Nam, Hội Quân Dân y Việt Nam và Hội Giáo dục chăm sóc sức khỏe cộng đồng Việt Nam đã phối hợp tổ chức Tọa đàm khoa học với chủ đề: "Đề xuất một số nội dung cho Luật Y dược cổ truyền Việt Nam" (đơn vị đồng hành: Công ty Cổ phần Ao Vua).
Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam sơ kết công tác 6 tháng đầu năm 2026

Ngày 12/7, tại Phường Vũng Tàu. TP.HCM, Ban Đại diện phía Nam Hội Nam Y Việt Nam tổ chức Hội nghị sơ kết công tác 6 tháng đầu năm, triển khai phương hướng, nhiệm vụ 6 tháng cuối năm 2026. Hội nghị tập trung thảo luận các giải pháp kiện toàn tổ chức, nâng cao hiệu quả hoạt động chuyên môn, truyền thông và bảo tồn, phát huy giá trị cây thuốc Nam, bài thuốc Nam.
Hội Nam Y Việt Nam: Đổi mới sáng tạo, khẳng định vị thế trên nền tảng y học cổ truyền và khoa học hiện đại

Hội Nam Y Việt Nam: Đổi mới sáng tạo, khẳng định vị thế trên nền tảng y học cổ truyền và khoa học hiện đại

HÀ NỘI – Ngày 30 tháng 6 năm 2026, Hội Nam Y Việt Nam đã long trọng tổ chức Hội nghị Ban Thường vụ và Ban Chấp hành nhằm sơ kết hoạt động 6 tháng đầu năm, đồng thời hoạch định phương hướng, nhiệm vụ trọng tâm cho 6 tháng cuối năm 2026. Đây là sự kiện có ý nghĩa chiến lược nhằm củng cố tổ chức, thúc đẩy chuyên môn và chuẩn bị chu đáo cho chuỗi hoạt động kỷ niệm 10 năm thành lập Hội cũng như Đại hội đại biểu toàn quốc nhiệm kỳ III. Các đại biểu tham dự trực tiếp tại Văn phòng Hội và qua online cho các đại biểu trên cả nước.
Ban Thiện nguyện phía Nam (Hội Nam y Việt Nam) tổ chức khám chữa bệnh y học cổ truyền và tặng quà cho 150 người dân tại xã Tân Tập

Ban Thiện nguyện phía Nam (Hội Nam y Việt Nam) tổ chức khám chữa bệnh y học cổ truyền và tặng quà cho 150 người dân tại xã Tân Tập

(SKV) - Sáng 13/6, tại Chùa Giác Thiện (xã Tân Tập, tỉnh Tây Ninh), Ban Thiện nguyện phía Nam thuộc Hội Nam y Việt Nam phối hợp cùng UBMTTQ Việt Nam xã Tân Lập, Chùa Giác Thiện, Phòng khám Y học cổ truyền Dr Khỏe, Câu lạc bộ Thiện nguyện Từ Tâm Y Quán và các mạnh thường quân trong, ngoài nước tổ chức chương trình khám chữa bệnh bằng y học cổ truyền, cấp phát thuốc miễn phí và trao quà cho người dân có hoàn cảnh khó khăn.
Chi hội Nam y tỉnh An Giang phối hợp Chùa Nam Thạnh Tự khám và cấp thuốc miễn phí cho nhân dân

Chi hội Nam y tỉnh An Giang phối hợp Chùa Nam Thạnh Tự khám và cấp thuốc miễn phí cho nhân dân

Đoàn đã khám bệnh, cấp thuốc và trao quà cho 250 người dân, đồng thời khám bệnh và cấp thuốc cho 150 người dân, với tổng số 400 lượt người được chăm sóc sức khỏe.
Phiên bản di động