Tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh

Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Người mang gene bệnh là người có biểu hiện bên ngoài hoàn toàn bình thường nhưng lại là nguồn di truyền gene bệnh trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gene gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đang làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.

Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. (Ảnh minh họa) - https://suckhoeviet.org.vn/

Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Ước tính mỗi năm, Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.

Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gene bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới năm nay được tổ chức trên quy mô cả nước. Các hoạt động phong phú nhằm nâng cao nhận thức của cộng động về tầm quan trọng của những biện pháp phòng bệnh.

Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, các chuyên y tế khuyến cáo, người dân có thể phòng bệnh hiệu quả bằng những biện pháp như: tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; phổ biến nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia đối với cộng đồng, xã hội; tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức, trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe, đặc biệt về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội, nâng cao chất lượng dân số.

Đặc biệt, nếu cả hai người mang gene bệnh Thalassemia kết hôn với nhau, cần được tư vấn trước khi có dự định có thai. Nếu hai vợ chồng mang gene bệnh Thalassemia có thai, cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12 - 18 tuần tại các cơ sở y tế chuyên khoa.